Joppe en Gerda

Eind mei 2008

En nu weten we het dan: Joppe heeft kanker. Geen film of droom waaruit we wakker zullen worden, maar rauwe realiteit. Langzaam komen we bij uit de duizeling als gevolg van die enorme opdoffer die we kregen.  Met een eerste shot chemo in zijn lijf en bevrijd van het vocht rond zijn longen wordt Joppe op maandag ontslagen uit het ziekenhuis. Weer thuis, op adem komen en voorzichtig de draad weer oppakken, plek inruimen in ons leven voor wat komen gaat. Hoewel Joppe er veel beter aan is als toen ik vorige week donderdag met hem naar het ziekenhuis ging om een röntgenfoto te maken, is hij ziek en blijft hij ziek, moet hij behandeld worden. Hij mag dan thuis zijn,  in zijn eigen bed slapen maar tijd om weer het normale leven op te pakken is er nauwelijks. Gelijk de volgende dag al moeten we terug naar het ziekenhuis. Joppe moet een beenmergpunctie ondergaan, een noodzakelijke maar pijnlijke diagnostische ingreep. Is het beenmerg schoon, zijn de cellen daar wel of niet aangetast door de kanker? De prognose en de aard van de in te zetten behandeling wordt mede bepaald door het antwoord op deze vraag. Dat chemo ingezet gaat worden is wel duidelijk maar wat, hoe en hoeveel dat is afhankelijk van de analyse van het genomen biopt en van wat ze vinden in het beenmerg wat middels de punctie is opgezogen.  Zorgvuldig en met steeds duidelijke uitleg van wat hij stapje voor stapje doet verricht dokter Visser de punctie. Joppe ligt op zijn zij, ziet niets maar voelt des te meer. Hij mag in onze de hand knijpen, hij mag gillen van de pijn. Maar niets van dat al, hij is stoer en doorstaat de ingreep met bijzondere moed en dapperheid.
Vanuit het ziekenhuis in Venlo moeten we door naar het ziekenhuis in Nijmegen want er is nog iets heel belangrijks te doen. Stel dat Joppe geneest … dan zal hij door de chemo met grote waarschijnlijkheid  onvruchtbaar zijn geworden en dus moet of liever gezegd mag hij zaadcelletjes laten invriezen zodat hij later toch in staat zal zijn om vader te worden. Een jongen van zestien jaar die zich daarmee moet bezighouden … maar ook dat doet hij met een vanzelfsprekendheid en een bewonderenswaardige kalmte want ja natuurlijk wil hij later kinderen. Om de beladenheid van het gebeuren er wat af te halen hebben we er maar gelijk een klein uitje van gemaakt. Vriendin mee en na afloop naar Berg en Dal voor een korte boswandeling, even ontspannen na al de hectiek, en dan heerlijk bij de Heksendans - waar Paul en ik voor de geboorte van Joppe bijna wekelijks kwamen - een pannenkoek eten. En ja, het was lekker en gezellig. De volgende dag gaat Joppe samen met Paul met hetzelfde doel nogmaals naar Nijmegen. Aan het eind van de week weer  die rit naar Nijmegen maar nu voor een zogenaamde PETscan. Joppe moet hiervoor eerst een liter water drinken. De scan – waarvoor eerst  radioactief materiaal ingespoten wordt  wat zich hecht aan de kankercellen zodat die gaan oplichten  - zal laten zien of de kanker zich verspreid heeft en waar in het lymfestelsel de kanker aanwezig is. Het helpt dus te bepalen in welke stadium de kanker is, kortom hoe erg Joppe er aan toe is.
Tussen dit alles door komt het gewone leven ook weer wat op gang. Boodschappen doen en koken, Joppe die een film kijkt of op zijn kamer bezig is, achter zijn laptop virtueel  aan het vliegen met vliegtuigen uit WOII en met vrienden praten. Paul die weer aan het werk is. En ik tussen de bedrijven door zo goed en kwaad als het gaat ook. Het geeft wat afleiding.

Na een intake volgt begin juni de eerste kuur chemo van een serie van acht. Joppe is er zeker een uur of vijf zoet mee. Iedere veertien dagen een kuur. Gelukkig poliklinisch in het ziekenhuis in Venray. Hij zit in een soort tandartsenstoel, ik of Paul er naast.  De verpleegkundigen zijn geweldig. Attent, lief, kordaat en vrolijk. Iedere dag opnieuw ligt die zaal vol met patiënten die chemotherapie hebben. Vijf dagen in de week, een afdeling met zeker vijf zalen met zes  stoelen en nog een paar kleine kamertje voor één of twee personen. En dat is alleen nog maar deze afdeling. Overal in het land, zoveel mensen … dag in, dag uit.
De verpleging maakt er bijna iets alledaags van. Bloeddruk opmeten, infuus prikken en de eerste zak met chemo wordt aangehangen. “Gaat alles goed? Kan ik je iets te drinken brengen? Wil je een boterhammetje of een kom soep, die is echt heel lekker hoor, we hebben tomatensoep.” Joppe wil helemaal niets. Niet eten, niet drinken, alleen maar achterover liggen in die stoel en lijdzaam afwachten tot het voorbij is, vijf uren lang. De eerste keer dat we er zijn zeg  ik de verpleging  dat Joppe gek is op warme chocolademelk. Die hebben ze niet op de afdeling maar … het hele ziekenhuis wordt  afgezocht en uiteindelijk komt  een verpleegkundige triomfantelijk en blij binnen met een beker warme chocolademelk.  Joppe bedankt  vriendelijk en resoluut, hij wil  echt helemaal niets. En zo blijft het al die kuren. De geur van soep maakt hem misselijk dus eet  ik mijn soepje maar vlug op met mijn rug naar hem toe zodat hij er zo min mogelijk last van heeft. Na afloop van de kuur naar huis. Joppe voor de televisie en ik de dagelijkse dingen, nog even boodschappen, wat strijken en eten koken.
De kuren worden gelukkig goed verdragen. Wel een dagje moe en bij komen maar verder geen misselijkheid, buikpijn of wat dan ook. En dus, tot de zomervakantie weer gewoon naar school, net als altijd. Dan boeken inleveren. We zouden –zoals ieder jaar - naar Frankrijk  op vakantie met dit verschil dat Joppe’s vriendinnetje mee zou gaan. Joppe had zich hierop enorm verheugd. Helaas we moeten annuleren want het ritme van de kuren laat een langere vakantie niet toe. En bovendien is het maar de vraag of Joppe de kuren zo goed blijft doorstaan.  Een weekje naar Texel, tussen twee kuren in, dat kan. Midden in de vakantietijd lukt het me zelfs nog een appartementje voor ons te vinden. We gaan met mooi weer op weg, de eerste verblijfsdag brengt ook nog aardig weer, maar daarna … het is grijs, het is regenachtig, het is met 15 graden koud. Toch kunnen we veel leuke dingen doen en amuseren Joppe en zijn vriendin zich prima bijvoorbeeld met de eenden Truus en  Ferdinand. Ze mogen een korte vliegtocht meemaken boven het eiland, we gaan garnalen vissen en zeehonden spotten op de Waddenzee, een kijkje nemen vanaf zee bij de marinehaven van Den Helder en bezoeken Ecomare om te zien hoe de zeehonden gevoerd worden. Ook het Juttersmuseum staat op het programma en we kijken naar het vliegeren op het strand bij Paal 9. Veel uit eten en ’s morgens ontbijten met lekkere broodjes, eieren en gebakken spek.
We hebben plezier op Texel, maar toch – het besef dat Joppe ziek is, dat het de vraag is of hij geneest, dat is altijd bij ons.  Als  Joppe en zijn vriendinnetje zonder ons Den Burg verkennen, lopen Paul en ik verloren over de markt en kunnen niet echt genieten van de oude ambachten die getoond worden.  We voelen ons vervreemd in die vrolijke wirwar van kraampjes en activiteiten  om ons heen. Alsof we buitenaardse wezens  zijn die geland zijn in een onbekende wereld. Even samen, kunnen we ruimte geven aan onze angst en de pijn, het verdriet dat we voelen. Maar als we het  jonge stel weer ontmoeten zijn we - alsof er niets aan de hand is - vrolijk en opgewekt, doen we er alles aan om dit een leuke vakantie te laten zijn. Vlak voor we naar Texel gaan wordt opnieuw een scan gemaakt. Weer terug krijgen we de uitslag: de kuren slaan aan, sommige kankerconglomeraten zijn uit het lymfestelsel verdwenen, het kankerweefsel tussen longen en hart is al een heel stuk kleiner geworden. We durven wat ruimer adem te halen ook al zijn we er nog niet, een sprankje hoop mag er zijn, dat is ook de boodschap die ik van de specialist ontvang. Joppe blijft op zijn hoede maar toch lijkt ook hij weer wat blijer. Even.
De daarop volgende weken is hij somber en reageert vaker op mij als door een wesp gestoken. Zijn lief ziet hij niet veel, ze is vakantie vieren met haar familie en voor hem is daarbij geen plaats. Dat kwetst hem maar hij kan niet anders dan zich erbij neer leggen. Ik wordt er moe van. Ik verlang naar vrolijkheid, blijheid en opgewektheid. Gelukkig draait Joppe bij als hij weer samen met zijn lief kan zijn, een keer mee mag naar de kinderboerderij. Maar het blijft de hele zomer flipperen, dan weer blij dan voelt hij zich weer buiten gesloten. Ik voel me machteloos. Hem zeggen dat zij misschien niet het juiste meisje is voor hem? Dat er zoveel anderen zijn?
Nu niet, dat kan niet, niet nu hij ziek is en er zolang dat duurt voor hem geen perspectief is op een nieuwe verliefdheid. Hij heeft de mensen nodig die er in dit heden voor hem kunnen zijn:  ons, zijn vriendinnetje, zijn vrienden. Maar die laatsten  zijn voor het merendeel op vakantie. Zijn vriendinnetje wil niet al haar tijd met hem delen en Paul en ik … wij zijn van belang, natuurlijk, maar toch ouders, dat is anders, niet je vrienden, niet die alles zo begrijpen zoals vrienden dat doen, zoals zijn vriendinnetje dat doet. Wij zijn ouder. Nee de zomer is voor pubers en adolescenten niet zoals voor ons werkenden, de fijnste tijd van het jaar. Er is verveling en eenzaamheid en dan nog ziek zijn ook. Nee, zeker voor Joppe is deze zomer niet leuk.
Hij is inmiddels al zijn haar kwijt, na overvloedige uitval heeft ons buurmeisje die kapster is hem kaal geknipt en geschoren. Veilig, thuis in de keuken. Ik zat erbij en zag het gebeuren. Hij ziet er eigenlijk ook kaal nog goed uit. Ik geloof dat het ook hemzelf niet tegenvalt. Het heeft ook wel iets stoers. Soldaten hebben altijd een kort geschoren, bijna kaal hoofd.  Ikzelf ben in deze tijd ook al niet al te gezond. Ik blijf last houden van mijn darmen, de colitis ulcerosa – een chronische aandoening vastgesteld in 2006 toen ik hevig ziek ervan was, blijft me hinderen. Logisch want deze ziekte laat zich gelden wanneer er spanning, stress en onrust is. Ik slik braaf mijn medicijnen en houd me op de been. Dat moet, ik kan nu niet uitvallen. Uitgesloten.
Bovendien is er ook nog het werk en zijn we bezig met de laatste puntjes op de i van de verbouwing van de benedenverdieping. Het keukenblok moet uitgezocht  en geplaatst, een mooi smeedijzeren rooster voor het raam van de voordeur kiezen en laten maken en plaatsen. Lampen uitzoeken en ophangen – Joppe vind ze niet mooi, als hij later het huis erft dan haalt hij ze weg. Van ons mag het. Dit zijn de dingen die ons ook bezig houden. Het gewone leven gaat door … met een randje.

In september begint school weer, Joppe krijgt zijn laatste kuur chemo  en hij  voelt zich naar omstandigheden goed. Is de kanker weg? Over een paar weken krijgt hij  opnieuw een scan, dan zullen we het weten. Maar ik heb er alle vertrouwen in, het gaat eigenlijk zo goed. En omdat we nauwelijks een zomervakantie hebben gehad gaan we in de herfstvakantie met z’n vieren naar de Jura. We hebben een prachtig houten chaletje met alles er op en er aan, een gezellige open haard en op het terrein plenty hout om te verstoken. Joppe is onze haardmeester, hij heeft er lol in. Hij geniet, samen met zijn lief, van deze week. En daarom hebben ook Paul en ik plezier. Eindelijk kunnen we ons een beetje ontspannen. Eindelijk is er weer eens echt vrolijkheid en blijheid. Dat doet goed, heel goed.

Weer terug thuis volgt de CT- en PETscan. En dan, zoals we inmiddels wel gewend zijn,  wachten op de uitslag. Zullen we nu eindelijk te horen krijgen dat alles echt weg is? Een week later. Dokter Visser vertelt ons dat het er goed uit ziet -  ik wil al blij worden - maar dat er nog een restje van ongeveer 1 cm te zien is waarvan ze niet weten of het wel echt nog kanker is. Hij heeft Joppe besproken met de radioloog uit Eindhoven en gezamenlijk hebben ze besloten om het zekere voor het onzekere te nemen. Joppe gaat in Eindhoven bestraald worden. Geen blijdschap dus, geen feest. We hadden gedacht dat we de vlag konden uithangen, hadden er zelfs over gepraat om dat werkelijk te doen. Maar nee, dus. Zware tegenslag … nee zo leek het ook niet. Joppe is er gewoon nog niet, we moeten verder, geen zekerheid maar ook  geen reden voor paniek. Ook niet wanneer en passant verteld wordt dat er een uitstulping te zien is aan de wand van Joppe’s rechter hartkamer. Hiervoor wordt hij doorverwezen naar de cardioloog. Wij geloven niet dat er iets mis is, Joppe is er veel te goed aan.

Maar er wordt niet gedraald dus bezoeken we samen met Joppe een paar dagen later de cardioloog en de radiotherapeut. Na wat onderzoeken blijkt inderdaad dat met het hart niets mis is.
De radioloog, dr. van Doorn troont achter zijn bureau, hij is groot, stevig, goedlachs en een en al vertrouwen. Dat plekje wegwerken is een fluitje van een cent, dat gaat zeker lukken. We hoeven ons helemaal geen zorgen te maken, dit is gewoon de finishing touch.  In ieder geval ik ben er gevoelig voor, zijn vertrouwen slaat op mij over. Het is alleen maar goed dat er zo op zeker gespeeld wordt. Nog even door de zure appel heen bijten en dan klaar. Kan Joppe uiteindelijk met weer een toekomst aan 2009 beginnen.
Dagelijks moet hij naar Eindhoven, steeds aan het einde van de middag. Drie weken lang. De taxiritten heen en terug nemen heel veel meer tijd in beslag dan de bestralingen zelf. De sfeer onderweg en tijdens de radiotherapie is gelukkig altijd goed. Gezellige gesprekjes en grapjes. Joppe laat zich fotograferen met de viltstiftlijnen op zijn lijf, lijnen die aangeven waar bestraald moet worden. Hij vindt het wel leuk en stoer die strepen.
Ik heb er veel vertrouwen in, ga ervan uit dat na de bestralingen de film “Joppe heeft kanker” afgelopen is. In deze weken van november en december staat alles in het teken van werken, naar Eindhoven op en neer gaan, huishoudelijke klussen, sinterklaascadeautje kopen en cadeaux voor Joppe’s verjaardag en dan zijn er nog de nodige sociale activiteiten. Ik ben vaak moe en als mijn colitis niet opspeelt ben ik verkouden.  Ik heb behoefte aan rust, aan weer bezig te kunnen zijn met de dingen die ik graag doe, zoals schrijven of voorbereiding van onze vakantie – surfen op internet en daar ideetjes opdoen voor leuke uitstapjes. Als ik daarmee bezig ben dan ben ik al een beetje op vakantie, maar er is geen tijd voor. Ik mis het.
Vanaf januari 2009 gaan we echt weer gewoon leven. Ons bezig houden met de toekomst. Joppe gaat niet zo goed met wiskunde, we spreken af dat hij bijles gaat krijgen. Een jonge knul in Tegelen is daar goed in. Het is voor het goede doel: overgaan naar de eindexamenklas, examen doen, slagen en studeren. Joppe is – met frisse tegenzin – akkoord. Twee maal per week gaan hij en ik naar Tegelen op en neer.
Eind januari wordt er een nieuwe scan gemaakt. Nu zullen we toch zeker horen dat de kanker verdwenen is. Maar als Joppe en wij een week later tegenover dokter Visser zitten vertelt hij een heel ander verhaal. Er is nog steeds een puntje te zien op de scan. Het kan littekenweefsel zijn of een kleine ontsteking maar er is ook een kansje dat het toch nog  een lymfoon is – kanker dus . Daarom in maart opnieuw een scan. Als het dan verdwenen is dan mogen we ervan uitgaan dat het een kleine ontsteking was, is er dan niets veranderd dan is er vrijwel zeker sprake van littekenweefsel. Is er wel verandering, ja dan … “maar daar gaan we voorlopig niet van uit.” Eén woord: BALEN. Maar we houden moed. Half maart de tweede scan en op 20 maart … de mokerslag. Ik noteer:

“Met Joppe naar dokter Visser geweest en daar een heel slecht bericht gehad. Wat een speldenprikje was is nu al weer een lymfoon van 4 à 5 cm. in doorsnee. Het was echt een enorme klap. Maandag wordt Joppe besproken in het team van dokter Visser, de radiotherapeut uit Eindhoven en een oncoloog uit Nijmegen. Samen gaan ze nog eens naar de scan kijken: waar zit het precies. Als het in het al bestraalde gebied zit dan moet Joppe een hele zware chemokuur ondergaan met stamceltherapie. Als het buiten het al bestraalde gebied zit is misschien bestraling nog een optie. Paul en ik gaan van het eerste uit. Joppe moet dan opgenomen worden in Nijmegen en moet dan apart liggen. Iedereen moet bijzondere kleding aan en kapjes voor de mond. Hij is dan nl. heel erg bevattelijk voor infecties e.d. en ook nog eens heel zwak. Het wordt een zware tijd.

Alle drie zijn we zwaar aangeslagen. Ik heb gelijk gebeld met Martin en mijn leidinggevende op het werk. Ik moet zoiets direct kwijt. Ook een mail gemaakt voor een groepje mensen.  Joppe ging toch gewoon naar school. Hij heeft een geschiedeniswerkstuk gemaakt en dat wilde hij inleveren. Bovendien wilde hij het zijn lief persoonlijk vertellen. Ik ben wat verdwaasd toch maar aan de gang gegaan met normale routine-dingen zoals bedden opmaken en boodschappen doen. Bij het uitladen kwam de buurvrouw thuis en kon ik het haar vertellen. ’s Middags heb ik in de tuin gewerkt. Struiken er uit gehaald en de grond omgespit. Ik heb eten in de magnetron gezet voor Paul die tot vanavond laat moet werken, frites gehaald, gegeten samen met Joppe en afgewassen. Mail bekeken. Gebeld met mijn broer en schoonzus,  tv gekeken."

En de volgende dag:

“Goed geslapen maar eenmaal wakker kwam alle ellende weer terug. Veel gehuild. Veel verdriet. Ook bij Paul tranen. Maar we moeten en willen sterk zijn. Joppe zelf is dat. Hij wil vooral zijn schooljaar goed afmaken en mee over naar 6 Atheneum. Hij zit achter zijn computer, bouwt aan zijn bouwpakketten en leert. Paul en ik moeten leren van Joppe en hem helpen en steunen waar we kunnen. Hem ondersteunen om zijn kracht om hoog te houden. Hij is geweldig. Zo dapper, zo flink, zo krachtig.
Dus aan de slag. Met de was in de weer. Naar de winkel om waspoeder te halen. Naar Panningen voor plantjes voor de vissen. Naar het tuincentrum in Maasbree. Wat plantjes gekocht: bodembedekkers en wat spul voor in een grote mand. Alle plantjes gelijk in de aarde gezet. Achter de computer. Mails bekeken ….”

Tja, dat doet mijn kind dus als hij hoort dat hij nog steeds kanker heeft en zijn perspectieven niet goed zijn. Dat doe ik dus als ik hoor dat mijn kind nog steeds kanker heeft, erger nog dat die zich snel ontwikkelt en dat er een heel zware behandeling nodig is om nog een kans te maken om de kanker te overwinnen. Zekerheid is er niet. Gewoon doorleven, doorgaan met al die kleine dagelijkse dingen.  Dat is wat kunnen en moeten doen. Gewoon leven … met een randje dat wel.

Nadat ik verteld heb dat ik niet meer beter zal worden en dood zal gaan, lijkt het een tijdje door te gaan, de vrienden, de gezelligheid.  Natuurlijk weet ik het, ik ga dood. Soms benauwd het me maar heel vaak ook is het iets onechts, onwezenlijk. Want eigenlijk voel ik me best wel goed, soms lijkt het of er niets mis met me is. Ik ga gewoon naar school, doe mee met proefwerken, nou ja, die gaan niet allemaal even goed, maar dan – scheikunde was al nooit m’n sterkste kant. Eigenlijk is er best een kans dat ik zal blijven zitten maar pap en mam hebben op school een gesprek met de mentor van de bovenbouw HAVO-VWO en nog één of twee die het daar voor het zeggen hebben. Ze spreken met elkaar af dat ik gewoon over zal gaan zodat ik bij mijn vrienden in de klas kan blijven. Dat is nu het voornaamste. Ik ben er blij mee. Als ik zak voor mijn examen, ach … dat zie ik dan wel weer. Trouwens misschien komt het wel helemaal niet zo ver, ben ik voor die tijd al dood. Zo’n gedachten komen steeds in me op wanneer er iets is wat met de toekomst te maken heeft. Ga ik dat nog wel meemaken? Ik moet gewoon niet te ver vooruit kijken.

Begin maart was ik met pap en mam naar de Open dag van de Universiteit Nijmegen. We keken er rond en kregen uitleg over de studie geschiedenis. Wat ik kon verwachten. De dag ervoor had ik net de uitslag van de PET-scan gekregen waaruit bleek dat de kanker zich weer aan het uitbreiden was en dat plan B – chemo’s met uiteindelijk een beenmergtransplantatie -  in werking gesteld zou worden. Er stond me een zware tijd te wachten.
Toch gingen we naar die open dag. Een vreemde gewaarwording. Enerzijds was ik wel nieuwsgierig en vond ik het leuk om het daar te zien, maar toch ik kon niet dat enthousiasme hebben van “jeh, straks loop ik hier rond, dan studeer ik hier, heb hier mijn lessen, dan ben ik student.” Nee, me dat voorstellen, dat kon ik niet. Pap en mam ook niet echt, denk ik. Wel praatten we erover dat het geen probleem was als het ook een jaar later zou zijn, als ik zou zakken voor mijn examen, dat was best logisch omdat ik zo ziek was en zo’n zware behandeling moest ondergaan, natuurlijk als het wel lukte dan was dat leuk maar als het niet zo was, nou helemaal niet erg. Zo praatten we, maar zo beleefde ik het niet. Het was alsof ik een vreemde eend in de bijt was, er niet bij hoorde, al die anderen die er rondliepen, die wel, maar ik niet. Dit was niet mijn plek, hier zou ik nooit rondlopen. Dat was een akelig gevoel.
En nu weet ik het dus: ik wordt niet beter, ik ga dood, ik heb echt  geen toekomst meer.

Maar wel een zomervakantie. Met mijn lief, heel veel samen zijn, hoop ik. Ze gaat met ons mee op vakantie, drie weken naar Frankrijk. Nadat de boeken zijn ingeleverd en de school voor flink wat weken op slot is gegaan, gaat mijn meisje eerst met haar vriendinnen een aantal dagen kamperen in Zeeland, Renesse. Een echte meidenvakantie waarin geen plaats is voor mij. Nou ja, dat begrijp ik wel en trouwens zo’n soort vakantie is ook niet aan mij besteed. Veel uitgaan, drinken, laat naar bed, alleen maar kletsen, ongein en bij mooi weer aan het strand. Nee, dat is niet mijn manier van genieten. 
Als ze terug is dan begint mijn vakantie pas echt. Tot die tijd vermaak ik me op het forum Mission4Today. Een internationaal forum van hobbyisten  die zich bezig houden met het  virtueel nabootsen van luchtgevechten uit de Tweede Wereldoorlog.  Van modelbouwen en diorama’s maken ben ik meer en meer verschoven naar het ontwerpen van virtuele luchtgevechten. Daarin kan ik samen werken met andere forumleden. Op mijn kamer, achter mijn computer heb ik dus gesprekken met mensen uit Engeland, Amerika en nog heel veel andere landen. Met elkaar delen we onze hobby, onze passie. Dat is echt heel erg fijn, veel van die forumleden voelen als vrienden.
Toch hoop ik iedere dag dat mijn lief me zal bellen vanuit Zeeland. En dat doet ze, maar leuk is het niet, helemaal niet. Boosheid en teleurstelling, verdriet en ellendigheid strijden om de eerste plaats wanneer ze me vertelt dat ze in Renesse heeft gezoend met een andere jongen. Wat ze precies zei weet ik niet meer maar het was zoiets als: “Er is niets  hoor, het is niet aan of zo, maar ik vond dat ik je eerlijk moest vertellen wat ik heb gedaan. Ik weet niet wat ik moet zeggen, ik ben verward. Als ik terug ben moeten we maar eens praten, je moet niet verdrietig zijn hoor, we praten nog. Nou ehh, ik moet afbreken nu, we gaan met z’n allen op stap, doei”. En daar zat ik in mijn stoel met een dode telefoon in mijn hand  en een hart wat op hol leek te slaan.
In die tijd zette ik me vaak en veel af tegen mam, maar ik moet zeggen dat ik nu blij was dat ze net de kamer binnen kwam en in de gaten had dat het mis was. Ik gooide alles er uit wat in mijn hoofd rond tolde, tenminste over mijn lief, of beter over mijn niet meer lief , zo voelde het.
Mam hield haar hoofd koel, en precies dat had ik nodig. Niet slachtoffer zijn, niet mijn gekrenkte trots leidend laten zijn maar het zien als een incident dat niet direct alles stuk hoeft te maken. Niet de zaak op scherp zetten, daar worden we zeker niet beter van.  Dat waren de dingen die ze me voor hield. Het hielp me om weer te kalmeren, om alles weer in de juiste proporties te zien. Op vakantie met een stel meiden, jongens ook op vakantie, veel lol, veel alcohol, los van thuis. Dan kan zoiets makkelijk gebeuren toch. Die jongen ziet ze waarschijnlijk nooit meer, hoeft dus helemaal geen concurrent te zijn. Over twee weken gaat ze met ons mee, drie weken vakantie in Frankrijk.
Maar als ze terug is uit Renesse, belt ze me weer en nu om me te vertellen dat ze misschien niet meer mijn vriendinnetje wil zijn, wel een vriendin. Daar is ie dan toch, die dreun. Hier kan mam niet tegen op praten. Mijn lief is mijn lief niet meer, ze laat me vallen, juist nu. Zou het dat zijn, dat ze bang is omdat ik ziek ben, omdat ik dood ga? De emotionele rollercoaster waarin ik beland is niet te harden.
In de volgende dagen doen pap en mam van alles om te proberen mij op te fleuren, om het leuk te maken voor mij. Lief bedoeld maar het werkt niet echt. Een ijsje eten in Roermond, laat het maar aan mij voorbij gaan. We gaan een dagje naar het  Eisenbahnmuseum Bochum-Dahlhausen, ik wilde daar al heel lang eens een keer naar toe en nu gingen we – best leuk, ieder ander moment – maar ik kan er niet echt van genieten. En dan moet ik ook nog weer aan het infuus in Venray – ik krijg een goedje – retuctiemap – bedoeld om mijn leven zo lang mogelijk, zo goed mogelijk te laten zijn. Ik heb er eigenlijk bijna geen zin meer in, zo ellendig voel ik me. En toch … ik doe het, ik onderga het want dood gaan wil ik toch,  diep in mijn hart ook nog niet.
Een paar dagen later … mijn lief komt praten. Maar niet alleen, haar moeder komt mee. Nou dan wil ik ook dat mam er bij is. Raar, uitmaken met de moeders erbij. Toch ben ik er blij mee, op de één of andere manier ontstaat er uiteindelijk toch iets positiefs.  Ze wil zeker  een goede vriendin blijven en ook wil ze als goede vriendin – omdat ik dat heel graag wil – nog steeds wel mee op vakantie naar Frankrijk. Ik ben haar niet helemaal kwijt. Oké, misschien geen geknuffel en gevrij meer, maar toch is ze nog bij me, toch kan ik met haar praten en haar nabijheid voelen. Mijn ex-lief dus maar stiekem diep van binnen nog steeds mijn lief.
 Er zit niet meer in. Hiermee moet ik tevreden zijn en blij. Het is meer dan niks en het is alles wat ik kan krijgen. Voor het stuk leven dat ik nog heb is dat het best haalbare. Ik weet ook wel dat een nieuwe vriendin voor mij niet is weggelegd en ik kan me ook voorstellen dat het niet leuk is om het vriendinnetje te zijn van iemand die dood gaat. Zij moet verder met haar leven, ik snap best dat ze plezier wil hebben en met haar toekomst bezig wil zijn. Zich verheugen op wat komen gaat, de schoolrevue, haar profielwerkstuk, eindexamen, het gala van school, en het nieuwe studentenleven dat er aan zit te komen.  Daar kan ze bij mij niet mee aankomen,  dat kan ze niet met mij. Wij samen hebben geen toekomst want ik ga dood. Zo stom.

Ze gaat mee op vakantie naar Frankrijk, Tenminste, een deel van de tijd. In eens vindt ze drie weken wel heel erg lang om van huis weg te zijn. Ze gaat vast heimwee krijgen. Dat zegt haar vader, die de volgende dag met mam komt praten. Mijn lief (ex, maar dat moet nog wennen)  en ik zijn er bij maar zeggen bijna niets. Mam onderhandelt als brugman. Laat weten hoe graag ik wil dat zijn dochter  mee gaat en dat pap en mam bereidt zijn om er alles aan te doen dat dit kan lukken, ook al is het voor een deel van de tijd. Diverse voorstellen passeren de revue. Uiteindelijk wordt afgesproken dat we haar desnoods helemaal terug zullen brengen naar huis. Eigenlijk vindt ik het wel een goed plan. Misschien als we eenmaal daar zijn wil ze toch wel drie weken blijven en als ze terug wil … wie weet kan ik de rest van de tijd in Nederland bij haar blijven. Lijkt me een mooi vooruitzicht.

Het begin van onze vakantie is helemaal goed. We gaan via Duitsland en Zwitserland naar Annecy in de Frans Alpen. Mijn lief wil graag bergen zien dus ook daar komen we aan tegemoet. Een leuke camping, redelijk weer. We trekken veel met elkaar op mijn lief en ik. Pap en mam laten ons behoorlijk met rust en geven ons alle ruimte. En … ik voel me fit, ziek zijn en dood is even ver te zoeken. Het lukt me zelfs om in Chamonix na een bezoek aan  de ijsgrotten een lange redelijk stijle helling op, naar boven te lopen.  Pap en mam gaan met de lift, maar ik draai voor die stevige en lange klim mijn hand niet om. Als die twee oude luitjes  eindelijk aankomen – er stonden lange wachtrijen voor die lift – zitten mijn maatje en ik al breeduit op een bankje te wachten. Ik ben blij.
Na een paar dagen in de bergen gaan we door naar de Cevennen in Zuid Frankrijk. Daar gaan we parapenten en kano varen. Als we op de camping zijn trekken we ons samen terug, vaak in ons tentje of we gaan wat lopen of zo. Er is veel tijd om met elkaar te praten. Eindelijk kunnen we zonder bemoeizuchtige ouders, uitspreken en met elkaar delen wat ons op het hart ligt. En het klopt. Mijn lief vindt het moeilijk, niet te doen, om vriendinnetje te zijn van iemand die dood gaat.  Dat kan ze echt niet,  zegt ze. Wel gewoon een vriendin zijn, samen met de anderen van onze vriendengroep wil ze er voor mij zijn totdat het zo ver is. Totdat ik dood ga dus. Ik begrijp het, omgekeerd zou ik het ook vreselijk vinden, zou ik het misschien ook niet kunnen. Ik ben nog steeds gek op haar en wil haar zo dicht mogelijk bij me houden. Daarom begrijp ik alles – alles zodat ik haar als vriendin kan behouden en zoveel mogelijk samen met haar dingen kan doen.
Maar ze wil naar huis, ze heeft er genoeg van. Ze heeft het leuk gevonden, echt wel “maar pap en mam verwachten ook dat ik thuis kom, pap krijgt vakantie en dan gaan we uitstapjes doen, pap en mam willen dat ik er dan ook bij ben ben om mee te gaan.” Slik … maar oké, dit was de deal. 
’s Avonds als we voor de tent zitten met een drankje en een hapje, vertellen we het. Eerst zijn pap en mam wat stil maar dan begint mam de praktische kanten ervan onder de loep te nemen. Wanneer precies wil ze weg, wat komt ons uit? Mam vertelt dat mijn oom Martin heeft aangeboden om vanuit Nederland te komen om samen met mijn lief – ex ik vergeet het iedere keer – terug te vliegen naar Nederland. Heel anders dan afgesproken. We ploffen. Dit gaat niet gebeuren, dit willen we niet. Mijn lief verzet zich, ik verzet me en mam gaat bellen met haar broer. Als ze eindelijk terug komt praat ze eerst even met pap en dan worden wij voor een voldongen feit geplaatst. Ze zullen mijn lief terug brengen. Halfweg. Als haar ouders dan ook halfweg komen, hebben we ieder ons deel. Ieder zo’n 600 km. Mam heeft het inmiddels helemaal uitgestippeld, waar en wanneer we elkaar ontmoeten. Pap is het met mam eens en dus … dus worden haar ouders gebeld en wordt het zo afgesproken. We zijn boos, maar machteloos. Haar ouders zijn boos. Mam is gemeen, zo voelde het, ze had geen eerlijk spel gespeeld, zo voelde het. Toen.

Toch gebeurt het zo, toch gaat mijn ex-lief naar huis en ik weer mee terug naar de camping. We treffen haar ouders op een parkeerplaats in Dijon. Mam stelt voor nog even samen te lunchen maar daar willen zij niets van weten. Nee ze maken gelijk rechtsomkeer. Mijn vriendin en al haar spullen worden overgeladen, het gaat snel,  en daar gaan ze. Ze zit op de achterbank, kijkt niet om. Het is voorbij.
Op weg weer naar het zuiden, zit ik naast pap, voor in, we zijn stil alle drie. Maar als we op de camping komen is het nog tijd om een pizza te gaan eten en gek genoeg wordt dat eerlijk is eerlijk best gezellig. Er is een rare countryzanger die ons alle drie op de lachspieren werkt door steeds opnieuw tussen een paar akkoorden  op zijn gitaar en drie woorden tekst iedere keer luid in de microfoon “djiehaa” te brullen.

In de wetenschap dat ik met mijn vriendin heb afgesproken om een dagboekje bij te houden en dat zij beloofd heeft dat ook te doen zolang ik weg ben, besluit ik er het beste van te maken, - pap zeker heeft  dat ondanks alles toch wel verdiend en mam, ach stiekem misschien toch ook wel -  en ik slaap toch gemakkelijk in.
De vakantie levert nog een paar tegenslagen op die pap en mam keer op keer voor mij proberen te compenseren, ze doen hun best. Een brandweermuseum dat – ondanks de berichtgeving op de website – definitief gesloten blijkt te zijn, kilometers voor niets gereden. De stoomtrein, die vele jaren, al vanaf dat ik klein was, een vast uitstapje was, blijkt niet te rijden vanwege grondverschuivingen. En op de terugweg, toen we nog maar net vertrokken waren van onze overnachtingscamping,  een lekke band zodat we pas midden in de nacht thuis komen.

Ondertussen begin ik te schrijven, mijn verhaal. Ik zal er thuis mee doorgaan en wil dat het later – na mijn dood – uitgegeven wordt, zodat mijn gedachten niet verloren gaan. Zodat mensen weten wat het is om jong te zijn en te weten dat je dood zal gaan, hoeveel verdriet je dan hebt en waarom. Maar ook zodat ik onthouden zal worden, voor een veel langere tijd dan mijn leven zal duren.

De vakantie in de Vogezen is snel vergeten. Er moet weer gewerkt worden, naar school gegaan en Joppe blijft hoesten. Het wordt meer, niet minder. Paul luistert met enige regelmaat naar de longen van Joppe maar hoort niets verdachts. Een verkoudheid, hardnekkig dat wel en hinderlijk, dat ook. Hij mag van mij best een paar dagen thuis blijven uit school maar dat wil hij niet.
Vooral ’s nachts heeft hij veel last van die vervelende hoest en kortademig wordt hij ook. Maar hij gaat door, op de fiets naar school, lessen volgen en huiswerk maken, proefwerken, maar die gaan niet zo goed. Hij gaat een centje extra verdienen door in de examenweek in de gymzaal iedere dag ’s morgens de tafels en stoelen klaar te zetten voor de examens. Dat gaat best. Nou nee dus, toch niet. De eerste de beste ochtend moet hij al opgeven, het gaat niet dat sjouwen en slepen met die tafels en stoelen. Hij heeft er niet de lucht en de energie voor. Hij heeft de conciërge gezegd dat hij de rest van de week niet meer komt. Trouwens hij heeft besloten dat hij morgen ook thuis wil blijven. Overmorgen heeft hij een proefwerk en dan kan hij morgen mooi een beetje herstellen en leren zodat hij vrijdag weer fit genoeg is om zijn proefwerk goed te doen. Ik vind het een prima plan want ik zie wel dat het helemaal niet zo lekker met hem gaat.
Als Paul ’s avonds laat thuis komt is Joppe op en ziek. Hij heeft koorts, voelt zich beroerd en dat verdomde hoesten, hij wordt er zo moe van. Weer pakt Paul zijn stethoscoop en luistert. Dit keer is het wel mis, hij hoort zeker aan één kant geruis, verkeerd geruis. Samen met de koorts is de diagnose snel gesteld: “Jongen, je hebt een longontsteking te pakken. Ik ga nu gelijk nog naar de avondapotheek om antibiotica te halen, direct beginnen met slikken en morgen met mam even naar het ziekenhuis om een foto te maken, dan weten we het zeker.”
En dus gaan we de volgende ochtend op weg. Terwijl we naar het ziekenhuis rijden denk ik aan mijn werk; “als het allemaal een beetje vlot gaat met die foto dan kan ik om 11.00 uur wel weer op het werk zijn, Joppe kan best wel een uurtje of twee alleen thuis zijn.” Ik zeg Joppe wat ik van plan ben straks als we terug zijn en hij vindt het geen probleem. Hij heeft vannacht slecht geslapen dus kan hij lekker op de bank gaan liggen en proberen nog wat te doezelen.
We hoeven gelukkig niet lang te wachten bij de röntgen, de foto is zo gemaakt en dan is het alleen maar even in de wachtkamer zitten totdat we horen dat de foto gelukt is, de uitslag horen we van de huisarts, van Paul dus. Zo gaat dat.
Er zit ook een andere moeder met haar zoontje, hij is gevallen en er is een foto gemaakt van zijn enkel. Moeders maakt zich er druk over. Het is vast niet in orde. Het jong maakt op mij niet de indruk dat hij veel pijn heeft en ik denk dat het dus allemaal wel los zal lopen. Even later komt de röntgenlaborant naar hun toe en zegt dat er op de foto’s niets te zien, dat er misschien een kneuzing is maar dat die met een paar dagen wel over zal zijn. “Echt niet”, vraagt moeder, “er is echt niets te zien?” Joppe en ik kijken elkaar aan en lezen elkaars gedachte: “mens maak je niet dik, wees blij.” Ze druipt af samen met haar zoontje die gewoon naast haar loopt. Voor ons gaat het wachten nog even verder.

Het duurt best wel lang, ik zie die laborant door een openstaande deur bellen, telefonisch overleggen, Mijn brein signaleert maar betrekt het niet op onszelf. Hij sluit het gesprek af en komt naar ons toe.
Hij kijkt Joppe aan: “het ziet er vies uit, op de foto’s, ik heb overlegd met de röntgenoloog. Jullie moeten naar de Eerste Hulp, ik ga ze direct bellen dat jullie eraan komen, de longarts wil je even zien en ja, ik zou maar rekening houden met een opname.”
Oei!
Joppe kijkt me met een donkere bozige blik aan en reageert verontwaardigd: “als je maar niet denkt dat ik in het ziekenhuis ga liggen, dat wil ik niet, daar heb ik geen zin in.”
“Ja Joppe als het moet dan moet het,” ik denk aan een longontsteking die op een verkeerde plek zit, “soms is het beter antibiotica toe te dienen per infuus. Laten we eerst maar eens afwachten wat de longarts zegt. Ik zal wel Paul even bellen, dat hij alvast ervan af weet”.

Ook op de Eerste Hulp zijn we snel aan de beurt. We belanden in de hectiek van de filmopnames waarin Joppe op eens de hoofdpersoon is en ik een moeilijke bijrol heb.

We worden een kleine onderzoeksruimte in geloodst met witte muren, een behandeltafel en allerlei medische spulletjes, een gordijn schermt ons af van de hal,  “er komt zo iemand bij u” en de verpleegster is weer verdwenen.
Even later komt er een jonge dame in fladderende witte jas binnen. Ze stelt zich voor en zegt dat ze een physician assistant is op het gebied van longaandoeningen. De rechter hand van een specialist, een nieuw vak nog. Ze is vriendelijk. Ze begint met haar vingers de hals van Joppe af te tasten. Ik kijk het niet begrijpend aan. Dat ze een stethoscoop zou pakken en luisteren naar de longen van Joppe … Ja, maar dit? En dan die vraag: “Heb je al eerder die knobbels in je hals gevoeld?” “Waar gaat dit over …?”, denk ik.
Ze legt uit dat ze knobbels voelt in de hals en dat die kunnen wijzen op lymfeklierkanker. Ik schrik maar schiet ook gelijk in de ontkenning. Dat kan niet, niet zo snel, als er zoiets was dan hadden we dat toch gemerkt? Nee, het kon niet waar zijn, ze beeldde zich waarschijnlijk maar wat in, voelde iets wat er gewoon altijd al was geweest. Toch wilde ze dat er bloed geprikt zou worden en een MRI-scan gemaakt. Oké, doen we dat. Er is nu meer spanning in het kamertje, maar toch … nog geen hevige angst, nog geen paniek.
Na het prikken en de scan begint het wachten, eindeloos wachten. Voor het eerst vandaag, lang, heel lang wachten. Het wordt niets meer met naar het werk gaan, maar eigenlijk boeit me dat ook al niet meer. Alles lijkt toch wel wat serieuzer dan eerder gedacht en als Joppe opgenomen moet worden, ja dan gaat dat gewoon voor.

Eindelijk beweging, het gordijn wordt opzij geschoven, iemand komt binnen, niet de assistente maar de specialist zelf. Hij geeft een hand, stelt zich voor en gaat naast Joppe op het behandelbed zitten. “Ik heb geen goed nieuws, het ziet er niet goed uit,  de scan wijst uit dat er sprake is van een lymfoom – kanker - tussen hart en longen. Het neemt ruimte in en door dat lymfoom komt met name de rechter long in het gedrang, er zit vocht dat we weg moeten halen. En we gaan een biopt nemen, dat is een kleine ingreep.  Jongen je moet opgenomen worden en dat vocht gaan we met een drain vandaag nog weg halen.” Er is maar een woord voor wat Joppe en ik mee maken: SHOCK.
“Zal ik Paul bellen of doen jullie dat zelf?” In alle schrik, uit de chaos in mijn hoofd komt alleen maar naar voren dat hij Paul kent. Goh. “We doen dat zelf wel.”
Met de opmerking dat hij de opname gaat regelen, verdwijnt de arts. Ik ga naast Joppe zitten. Hij huilt en ik voel mijn ogen prikken. “Ga ik nu dood?”, vraagt hij. Wat moet ik, kan ik antwoorden? “Tegenwoordig, betekent kanker niet direct dood gaan, er zijn behandelingen mogelijk.” De dokter had het daar ook al over gehad, over behandelen en de kanker zo de baas worden. Dat het kon, niet uitgesloten was.
Hoe kon ik weten dat de film nog maar net begonnen was, dat we deze dag er helemaal ingezogen zouden worden en dat dit slechts het eerste deel was van een hele lange reeks?

Na nog een tijdje wachten gaat Joppe met bed en al naar de longafdeling. Hij krijgt een kamer alleen en ligt daar aangedaan, moe en ziek. Soms sukkelt hij wat in slaap. Ik heb geen enkel besef van tijd meer en ben blij en eigenlijk een beetje opgelucht als Paul verschijnt. Hij was verstijfd van schrik toen hij mij aan de telefoon hoorde vertellen van de knobbels in de hals van Joppe, “foute boel” had hij gedacht maar hij moest toch nog eerst zijn spreekuur afronden. Daarna was hij zo snel het kon vertrokken, rechtstreeks naar het ziekenhuis.
Nu waren we tenminste allemaal bij elkaar, samen delen in de narigheid. Het gaf mij de kans om kort terug te gaan naar huis om Uil - de groezelige kapotte knuffel die Joppe vanaf dat hij twee maanden oud was in bed altijd bij zich heeft, ook nu nog -  een pyjama, toiletspullen en nog zo wat voor Joppe op te halen.
Thuis, aan de keukentafel als ik mijn buurvrouw vertel dat Joppe kanker heeft, kan ik eindelijk vrijuit huilen. Even. Want ik moet spulletjes verzamelen en wil ook zo snel mogelijk weer terug naar het ziekenhuis, bij Joppe en Paul zijn.  Mijn buurvrouw brengt me. Als ik daar kom is de drain aangesloten, in z’n lies. Het vocht rondom de long wordt afgezogen zodat die weer ruimte krijgt en Joppe kan ademhalen, daar zal hij van opknappen.  Maar zo ziet het nu niet uit. Hij ligt er uitgeput bij en zijn situatie lijkt voorlopig alleen maar te verslechteren: koorts die oploopt, bloeddruk die daalt, een snelle hartslag en een te lage zuurstofopname in het bloed. Joppe dreigt in shock te raken. Hij krijgt vocht toegediend, steeds meer vocht, maar het baadt niet, hij blijft achteruit gaan. Hij is er eigenlijk al niet meer bij. Voortdurend is er een verpleegkundige, een zaalarts en de longarts komt ook, zijn werkdag zit er eigenlijk op, maar hij komt en beslist dat het zo niet langer gaat op de longafdeling. Joppe moet naar de medium care. Twee verpleegkundigen manoeuvreren met zijn bed over de lange en inmiddels verlaten ziekenhuisgangen, wij er achter aan totdat we bij de klapdeuren van de care-unit komen. Ze gaan met Joppe naar binnen, wij mogen niet mee, “eerst gaan we Joppe verzorgen, daarna halen we u, dan mag u weer bij hem zijn.” Op een paar harde stoelen wachten we op de gang, voor die dichte deur. De tweede acte van is begonnen. Het gaat ineens allemaal zo snel. Raken we Joppe nu al kwijt?
Dit is niet echt. Straks dan is alles weer gewoon, alles voorbij. Dan is deze film voorbij en begint het gewone leven weer, wat mij betreft mag dat snel gebeuren want deze film met Joppe in de hoofdrol, vind ik niet leuk. Deze film maakt heel bang en dat wil ik niet. Mijn hersenen blokkeren, ik voel paniek, ik wil wat doen maar ik kan niets doen, alleen maar wachten, wachten en wachten. En nog iets, mijn broer bellen om het te vertellen en dat doe ik. Dan eindelijk mogen we naar binnen, naar de kamer waar Joppe ligt, afgeschermd door een gordijn, controle-apparatuur om hem heen, een infuus in zijn arm. Hij is wakker en aanspreekbaar. Opluchting, hij is niet dood, hij gaat niet dood, niet nu. Lang blijven we bij hem. Het wordt nacht. Wij mogen slapen in  de familiekamer. Nou ja, … we liggen er op een smal bed en wachten tot het ochtend wordt, tot we weer bij Joppe kunnen zijn. Bang dat er een verpleegkundige komt om ons te halen omdat Joppe achteruit gaat. Maar dat gebeurt niet.
De volgende ochtend  is Joppe er al weer heel wat beter aan. Maar goed ook want hij moet al bijna naar de OK, de chirurg zal een biopt nemen. Ik mag met hem mee tot vlak voor hij de operatiekamer in gaat. Ik ben erbij als ze hem onder narcose brengen. In een plastic zakje krijg ik Uil terug want die mag net als ik niet met Joppe mee. Weer moeten we wachten. Samen doorstaan Paul en ik de tijd te en wachten om er weer te kunnen te zijn als Joppe terug komt en weer bij kennis is. We  liggen geslagen en angstig, de  armen om elkaar heen op het eenpersoonsbedje op de familiekamer. Wachten, wachten, … wachten. Tijd waarin door dringt dat we niet in een film zijn terecht gekomen, niet hebben gedroomd want we zijn immers wakker geworden en nog steeds is Joppe in het ziekenhuis, zijn wij in het ziekenhuis en is er die diagnose: Joppe heeft kanker.

Die avond komt Joppe’s lief samen met haar moeder. Natuurlijk is er schrik en zo’n ziekenhuis, de afdeling medium care dat is eng. Terwijl ik met haar moeder in de familiekamer blijf, gaat Paul met Joppe’s lief mee naar Joppe. Hij kan tekst en uitleg geven  en er voor hun zijn als dat nodig is. Daar in die kamer bij Joppe gaat alles goed maar in de familiekamer, alleen met haar moeder, heb ik het moeilijk. Moeders begint een gesprek met mij. Wil ze mijn aandacht afleiden, wat zijn de goede bedoelingen? Ik kan ze niet ontdekken in haar verhalen over de ziektes, de nare ziekenhuisopnames en slechte behandelingen die zij enige jaren geleden heeft moeten doorstaan. Ik kan ook van mijn kant geen begrip voor haar opbrengen. Snapt ze niet dat mijn hoofd daar nu niet naar staat? Dat ik uitgeput ben, in mijn hoofd maar één repeterend refrein hoor “Joppe heeft kanker, Joppe heeft kanker. Joppe heeft … .” Maar ook dit gaat voorbij. Een nieuwe nacht, een vreemde rust. Joppe is stabiel, heeft ook weer wat gegeten. De crisis is voorbij, Joppe gaat niet dood, niet nu, nog niet. Paul gaat naar huis, ik blijf weer slapen wat nu beter gaat.
De volgende ochtend is Joppe zelfs zover opgeknapt dat hij van de medium care af mag naar de gewone afdeling. De dokter - Joppe is door de longarts overgedragen aan een collega die gespecialiseerd is in aandoeningen van de lymfen -  wil niet dat Joppe naar de kinderafdeling gaat waar wij steeds bij hem mogen zijn, nee Joppe moet naar de afdeling interne en komt op een twee persoonskamer waar al een oudere vrouw ligt. Hij krijgt wel een plekje bij het raam. Hij krijgt ook een shot voor de boeg, een dosis chemo, nog niet specifiek voor het type kanker dat Joppe heeft want daarvoor moet eerst het biopt onderzocht zijn en dat kan wel een dag of tien duren. En daarom nu alvast een flinke shot. Het drukt ons weer met de neus op de feiten, we hebben met iets heel ernstigs van doen ook al lijkt Joppe aan het opknappen, beter is hij nog lang niet.
De nieuwe specialist vertoont zich die middag aan Joppe’s bed,  een hematoloog-oncoloog, dokter Visser. Hij zal de behandeling overnemen van de longarts omdat lymfklierkanker op zijn vakgebied ligt. Paul kent hem, is niet direct zo van deze man gecharmeerd, maar we schuiven alle oordelen aan de kant. We twijfelen niet aan zijn deskundigheid en dat is wat telt. Hij vertelt Joppe en ons dat als kinderen lymfklierkanker krijgen dit meestal de vorm is bekend als Hodgkin. De kans is groot dat dit ook bij Joppe het geval is en dat is ook  hoopgevend,  Hodgkin is goed behandelbaar, het genezings- en herstelpercentage is hoog. We moeten dus vertrouwen hebben, niet gelijk van het ergste uit gaan. Oké … ehh zou het?
Joppe wil maar één ding, zo snel mogelijk naar huis. Gelukkig dokter Visser werkt mee. Als het allemaal goed blijft gaan mag Joppe wat hem betreft maandag naar huis. En zo gebeurd. We worden gebeld voor een afspraak als de uitslag van het onderzoek van het biopt er is. Dan gaan we horen wat het is en hoe de behandeling zal zijn. Daarover wil dokter Visser nu nog niets loslaten. We zullen gewoon weer moeten … jawel … wachten.

De volgende dag – the day after – de verpleging die me komt verzorgen, de dagelijkse routine, alles lijkt zo gewoon, alsof er niets gebeurt is, alsof er gisteren niet een dokter aan mijn bed zat die zei dat ik dood zal gaan. In de loop van de ochtend komen pap en mam. We zitten met z’n drieën bij elkaar, zeggen weinig.  De verpleging die af en toe de kamer op komt, het is een welkome afwisseling.
En in die stilte komt mijn denken toch weer op gang. Ik moet het gaan vertellen. Gisteren, nadat de dokter bij me weg was zijn pap en mijn lief nog gekomen en konden mam en ik vertellen wat de hij had gezegd. Even van me af praten, dat was wel fijn eigenlijk.
Maar nu komt het vertellen op school, aan de familie, aan mijn vrienden. Al mijn aandacht gaat hier meteen naar toe. Hoe ga ik het aanpakken? De familie is geen probleem, dat laat ik fijn aan pap en mam over. Maar school en vrienden, dat wil ik zelf doen. Dat is het eerste wat ik zeker weet, dat wil ik zelf doen en op een mooie manier. Ik besluit erover te praten met meneer Janssen, mijn geschiedenisleraar en mentor op school. Ik kan het goed met hem vinden, met hem kan ik door één deur, hij begrijpt me en hij heeft een humor die me bevalt, die aansluit op die van mij.
Ik bel hem, krijg hem zowaar ook gelijk aan de lijn, en vraag hem naar Nijmegen te komen en een adressenlijst mee te nemen van mijn vrienden die in verschillende klassen zitten. Direct zegt hij ja. Daar ben ik blij mee. Ik kijk uit naar zijn bezoek, naar het gesprek dat ik met hem kan hebben.
Als hij komt aan het eind van de middag begrijpen pap en mam uit zichzelf – gelukkig dan hoef ik het niet te vragen – dat ze maar beter even weg kunnen gaan om mij alleen te laten met meneer Janssen die ik trouwens bij zijn voornaam mag noemen, een hele eer. Alleen … dat lukt me niet zo goed, dat ben ik niet gewend. Het blijft meestal gewoon meneer Janssen.
Als we dan eindelijk samen zijn begin ik te vertellen over de zaalarts, de paniekgevoelens die mam en ik kregen, over de dokter die kwam vertellen over de scan. Er zijn tranen.  Verdriet, boosheid en angst, ik ben zooo bang, zooo verschrikkelijk bang.  
Waarom moet dit gebeuren? Ik die vanuit de gedachte “wat je niet kent, mis je ook niet” nooit wilde beginnen met roken, die nooit alcohol wilde drinken. Nooit omdat ik gezond wilde leven, niet verslaafd wilde worden aan wat dan ook. En dan overkomt juist mij dit. Ik wil zoveel in het leven. Ik wil ook leraar worden en mentor, ik wil vrouw en kinderen. Ik wil een goed leven opbouwen, voor mezelf en anderen, van betekenis zijn. En dan dit.
Meneer Janssen pakt mijn handen, houdt ze stevig vast en zwijgt. Maar hij is er voor mij en met mij. Het doet me goed, geleidelijk aan kalmeer ik en komt er een vreemde rust over me heen. Nu kan ik met meneer Janssen bespreken dat ik het zelf aan mijn vrienden wil vertellen en verder ook op school. Hij denkt met me mee over het hoe.  Mijn vrienden wil ik vragen bij mij thuis te komen. Ik mag morgen het ziekenhuis uit en dan ‘s avonds  wil ik ze allemaal uitnodigen en het hun vertellen. Pap en mam vinden het best. Trouwens gek genoeg komt het nog goed uit ook, deze zaterdag. Onze buren namelijk vieren dit weekeinde – op zondag -  hun 25-jarig huwelijk en zetten een soort grote partytent in de tuin,  van voren open maar verder gesloten, met schragen  tafels en bankjes. Die plek mag ik gebruiken. Ze hebben ook voldoende te drinken ingeslagen. Mam hoeft alleen maar te zorgen voor chips en andere knabbels. Het lijkt bijna alsof ik een feestje ga geven. Maar ik wil ook dat het ontspannen is en dat ze begrijpen.  Ik wil over mijn ziekte en dood kunnen praten maar ook dat ik gewoon naar school kan gaan en dat ik er gewoon bij wil blijven horen, meedoen zover als het kan. Ik wil er nog een leuke tijd van maken en daarbij zijn mijn vrienden super belangrijk.  
Het enige dat ik nodig heb zijn  alle telefoonnummers van de mensen uit mijn vriendengroep om ze persoonlijk te bellen met de vraag of ze komen. Meneer Janssen heeft de lijst bij zich. Ik kan namen en telefoonnummers overschrijven. Ik heb wat te doen, dat voelt goed. Actie.  Daarnaast spreken we af dat ik een mail schrijf gericht aan de hele school. Die zal dan op Teletop geplaatst worden.  Meneer Janssen zal me daarbij helpen. Ik ga dit maandag, als ik weer naar school ga, direct doen. Nu kan ik al nadenken wat erin moet komen te staan. 
Ik heb voldoende om mijn aandacht op te richten. Het vertellen aan mijn vrienden, de tekst voor de mail,  ze zijn een houvast, iets om over na te denken hoe ik het doe, wat ik ga zeggen, wat er zal gebeuren, hoe het zal gaan.
Nadat meneer Janssen vertrokken is  ga ik gelijk aan de slag. De één na de ander bel ik met de vraag om morgen,  zaterdag dus,  bij mij thuis te komen. Bijna allemaal zeggen ze ja. Een enkeling kan niet, heeft iets met de eigen familie, moet werken of sporten. Maar we zullen met een grote club zijn.
Als ik klaar ben met bellen is de middag een heel eind opgeschoten. Ik heb even niets te doen, de tijd gaat weer maar langzaam. Ik wil snel uit het ziekenhuis, thuis zijn, mijn eigen kamer. Nog één nachtje slapen en dan mag ik gaan.  En dan ‘s avonds: D-day of liever gezegd D-time.
Ik doe mijn ogen dicht en stel me voor dat mijn lief onverwacht op bezoek komt.

Daar is ze, in eens staat ze met een lieve lach op haar gezicht in mijn kamer. Ik steek mijn hand naar haar uit, ze grijpt hem, komt bij me zitten, en terwijl we elkaar in de ogen kijken streelt ze mijn wang en bijna kale hoofd. Weer gaan mam en pap hun heil ergens anders zoeken. Het is fijn samen te zijn met mijn meisje, mijn vriendin. Zij vindt het moeilijk, dat merk ik wel en begrijp ik ook. Je vriendje gaat dood. Ik druk haar op het hart dat ik wil dat zij gelukkig wordt in het leven, dat er wel een andere jongen zal komen van wie ze kan houden, met wie ze kan trouwen, leven en kinderen krijgen. Maar ook dat ik graag wil dat ze bij mij blijft zo lang als ik leef, samen dingen doen en dat ze me helpt wanneer ik het moeilijk heb en ook dat ik hoop dat ze mij nooit zal vergeten en in haar hart met zich mee zal dragen. Altijd. Ze belooft me alles wat ik vraag maar ze kijkt een andere kant op. Ik probeer haar te troosten, pak haar hand en speel met haar haren zoals ik al zo vaak gedaan heb. Onze aandacht gaat nu naar zaterdag als de vrienden komen. Ik vertel haar wat ik wil zeggen en hoe, we praten erover hoe ze zullen reageren. Een vriend van mij heeft zijn moeder verloren aan kanker, een vriendin nog maar net een half jaar geleden haar vader. Het kan heel hard voor ze aankomen. Sommigen zullen misschien moeten huilen, er zal schrik zijn en er zullen er vast ook zijn die niet weten wat ze moeten zeggen, hoe ze moeten reageren.  Toch hoop ik dat we uiteindelijk die avond  en ook de komende tijd plezier zullen hebben met elkaar. Daar wil ik voor gaan, samen met mijn vriendengroep nog heel veel leuke dingen doen. Dat zal ook de insteek zijn van wat ik ze ga vertellen. Ach ja … wat kan ik anders.  Ze kan niet komen, moet naar school en wil ook gewoon naar school, haar vriendinnen. Ze zal het ook wel ergens van zich af moeten praten, dat begrijp ik wel. Voor haar gaat het leven gewoon door. Ik lig hier in het ziekenhuis, wat te dromen.

Zaterdagochtend – pap en mam zijn me komen halen. Eindelijk thuis. Ik heb het helemaal gehad met ziekenhuizen, wil er niet meer opgenomen worden. Een keer op controle bij de specialist vind ik best, maar in het ziekenhuis liggen wil ik niet meer. Ik vertel het pap zodat hij het weet en er rekening mee kan houden. Ik wil thuis zijn en ik wil thuis dood gaan, het liefst met mijn vrienden om mij heen.
Op mijn kamer, achter mijn computer, vliegen. Ik ben al enige tijd lid van Mission4Today, een heel fijn forum van mensen over de hele wereld die dezelfde hobby hebben als ik. Ik kan er praten met mensen uit Amerika, Canada, Engeland en weet ik waar nog. Ik vind het echt heel cool. We helpen elkaar ook met het maken van nabootsingen van luchtgevechten uit de Tweede Wereldoorlog. Ik ben bezig met een gevecht boven Nederland. Een aantal forumleden kijken met me mee, testen, geven tips en adviezen en maken skins voor me – zeg maar het uiterlijk van de vliegtuigen, echt zoals ze er uit zagen toen. Dat forum voelt als een familie voor me.
Ik kijk ook een beetje TV,lekker wat hangen. Pap doet met me mee. Ik ben wel erg moe van al die troep die ze in het ziekenhuis per infuus in mijn lijf laten druppelen. Maar goed, dat is nu afgelopen, ik hoop dat ik me snel wat beter ga voelen en dat ik weer wat haar op mijn kop krijg, want dat kale hoofd ben ik eigenlijk wel zat. Voor al die chemo’s had ik best wel lang haar. Dat was wat mijn lief het eerst aan me opviel toen ik bij haar in de klas kwam.

En dan is het zover. Zaterdagavond.  Bijna zeven uur. Alles staat klaar om mijn vrienden te ontvangen. De meesten hebben toegezegd te zullen komen. Of ze iets vermoeden? Ik denk het eigenlijk niet. Mijn lief is iets eerder gekomen dan de rest zodat ze iedereen samen met mij kan ontvangen. In groepjes komen ze aan gefietst. In de feesttent, aan de schragen tafels groeit het geroezemoes. De rake opmerkingen schieten heen en weer en het ene maffe onderwerp na het andere komt aan bod met tussendoor wat geklets over proefwerken en leraren. Het is gek misschien maar als ik naar mijn leven kijk zoals het de laatste jaren gaat: ik heb vrienden, ik heb een fijne school, ik heb mijn lief. Ja, ik ben gelukkig.
Mijn lief en ik houden ons bezig met het aanslepen van drankjes. De schalen met chips en andere knabbels staan op tafel en er wordt flink gegraaid dus al snel moeten we voor het eerst aanvullen. Dan wordt het ook langzaam aan tijd om mijn verhaal te doen. Samen met mijn lief loop ik naar de kop van de tafels, hoofden draaien zich in mijn richting, er is nog geroezemoes maar heel geleidelijk aan wordt dat minder totdat ik uiteindelijk de aandacht van iedereen heb.  Daar ga ik, mijn moment. Wat ik precies gezegd heb weet ik niet meer maar ik zal wel begonnen zijn met iets als dit:

“Ik heb jullie gevraagd om hier te komen omdat ik jullie wat moet vertellen. Dat wil ik niet op school doen en al helemaal niet via MSM of zo. Vandaar. Ik vind het fijn dat jullie er allemaal zijn. Jullie zijn echt een stel heel goede vrienden, dus ik wil het jullie ook als eerste vertellen.”

Zoiets was het en dan heb ik het over het verloop van mijn ziek zijn tot nu toe, de behandelingen die ik in Nijmegen heb gehad, de scan die gemaakt is en dan de dokter die me de uitslag heeft verteld.

“Ik zal niet meer beter worden. Ik krijg nu nog experimentele medicijnen, maar op z’n best zal dat mijn dood alleen kunnen uitstellen. En zelfs dat staat niet vast.”

Het is even muisstil, handen worden gepakt, armen om elkaar heen geslagen, tranen beginnen te lopen. Ik moet troost geven en steun. Samen met mijn lief. Ik moet de spanning van het moment verbreken:

“Ik weet niet hoe lang ik nog heb maar de proefwerkweek wil ik evengoed gaan doen, en ook ga ik gewoon over naar 6 VWO. Ik weet zeker dat ik op jullie steun kan rekenen maar jullie kunnen ook op mij rekenen. Ik wil er een fijne tijd van maken, het liefst samen met jullie. Ik ben altijd positief geweest en dat zal ik ook blijven ook.” Ik zwaai mijn arm best wel strijdlustig omhoog, - dat heb ik in films over de Tweede Wereldoorlog Britse en Amerikaanse legeraanvoerders ook zien doen, best stoer  - “Mensen Ik ga ervoor.”

Klaar.

Mijn lief pakt m’n hand en fluistert in m’n goede oor (ik ben bijna doof aan één kant) dat ik het goed gedaan heb, mooi gezegd en duidelijk. Ze zegt dat we naar de anderen toe moeten gaan, dat zij er nu even wil zijn voor Lisa die het wel heel erg moeilijk lijkt te hebben. De jongens hebben strakke gezichten, de meisjes klitten aan elkaar. Maar ergens in een van die groepjes wordt al weer een beetje bibberig gelachen. Een goed begin. Ik ga op een groepje vriendinnen af, ga achter ze staan en leg m’n hand op de schouder van één van hen, ze kijkt op. En nogmaals zeg ik dat ik graag wil dat alles gewoon door gaat, dat ze me alles mogen zeggen en vragen, dat ik dat zelfs graag heb, liever dan dat ze er niet over durven praten met mij. Dat zou ik pas echt erg vinden. Er wordt geluisterd. En natuurlijk dé grote vraag: “Is er dan echt helemaal niets meer aan te doen, ook niet in het buitenland of zo, Amerika?” Nee dus, echt niet. Alleen die experimentele medicijnen.

Zo ga ik van het ene groepje naar het andere. Inmiddels wordt er weer gegraaid in de bak met chips en gaan mensen opnieuw drinken pakken. Langzaam wordt het gepraat wat luidruchtiger, her en der worden ook weer grapjes gemaakt. Ik doe er aan mee. Dat helpt. De sfeer wordt weer meer ontspannen.  Dan komt pap met zijn fototoestel. Hij wil graag een groepsfoto maken. Even ben ik bang dat ze dat niet zullen willen maar iedereen vindt het een heel leuk plan.  Natuurlijk levert dat het nodige gegiebel en gelach op, getrek en gesjor aan elkaar, wisselen van plaats en gekke bekken trekken  en rare houdingen aannemen. Maar uiteindelijk poseren we met z’n allen onder de slinger van vlaggetjes die voor het feest van onze buren morgen, is opgehangen. Ik heb mijn arm om mijn lief geslagen.
Daarna is het gewoon een leuke avond met veel gekkigheid en onderling geplaag. Van mij mag het zo nog wel een tijdje door gaan. Ik ben tevreden. Het is gezellig.