Joppe en Gerda

Eind mei 2008

En nu weten we het dan: Joppe heeft kanker. Geen film of droom waaruit we wakker zullen worden, maar rauwe realiteit. Langzaam komen we bij uit de duizeling als gevolg van die enorme opdoffer die we kregen.  Met een eerste shot chemo in zijn lijf en bevrijd van het vocht rond zijn longen wordt Joppe op maandag ontslagen uit het ziekenhuis. Weer thuis, op adem komen en voorzichtig de draad weer oppakken, plek inruimen in ons leven voor wat komen gaat. Hoewel Joppe er veel beter aan is als toen ik vorige week donderdag met hem naar het ziekenhuis ging om een röntgenfoto te maken, is hij ziek en blijft hij ziek, moet hij behandeld worden. Hij mag dan thuis zijn,  in zijn eigen bed slapen maar tijd om weer het normale leven op te pakken is er nauwelijks. Gelijk de volgende dag al moeten we terug naar het ziekenhuis. Joppe moet een beenmergpunctie ondergaan, een noodzakelijke maar pijnlijke diagnostische ingreep. Is het beenmerg schoon, zijn de cellen daar wel of niet aangetast door de kanker? De prognose en de aard van de in te zetten behandeling wordt mede bepaald door het antwoord op deze vraag. Dat chemo ingezet gaat worden is wel duidelijk maar wat, hoe en hoeveel dat is afhankelijk van de analyse van het genomen biopt en van wat ze vinden in het beenmerg wat middels de punctie is opgezogen.  Zorgvuldig en met steeds duidelijke uitleg van wat hij stapje voor stapje doet verricht dokter Visser de punctie. Joppe ligt op zijn zij, ziet niets maar voelt des te meer. Hij mag in onze de hand knijpen, hij mag gillen van de pijn. Maar niets van dat al, hij is stoer en doorstaat de ingreep met bijzondere moed en dapperheid.
Vanuit het ziekenhuis in Venlo moeten we door naar het ziekenhuis in Nijmegen want er is nog iets heel belangrijks te doen. Stel dat Joppe geneest … dan zal hij door de chemo met grote waarschijnlijkheid  onvruchtbaar zijn geworden en dus moet of liever gezegd mag hij zaadcelletjes laten invriezen zodat hij later toch in staat zal zijn om vader te worden. Een jongen van zestien jaar die zich daarmee moet bezighouden … maar ook dat doet hij met een vanzelfsprekendheid en een bewonderenswaardige kalmte want ja natuurlijk wil hij later kinderen. Om de beladenheid van het gebeuren er wat af te halen hebben we er maar gelijk een klein uitje van gemaakt. Vriendin mee en na afloop naar Berg en Dal voor een korte boswandeling, even ontspannen na al de hectiek, en dan heerlijk bij de Heksendans - waar Paul en ik voor de geboorte van Joppe bijna wekelijks kwamen - een pannenkoek eten. En ja, het was lekker en gezellig. De volgende dag gaat Joppe samen met Paul met hetzelfde doel nogmaals naar Nijmegen. Aan het eind van de week weer  die rit naar Nijmegen maar nu voor een zogenaamde PETscan. Joppe moet hiervoor eerst een liter water drinken. De scan – waarvoor eerst  radioactief materiaal ingespoten wordt  wat zich hecht aan de kankercellen zodat die gaan oplichten  - zal laten zien of de kanker zich verspreid heeft en waar in het lymfestelsel de kanker aanwezig is. Het helpt dus te bepalen in welke stadium de kanker is, kortom hoe erg Joppe er aan toe is.
Tussen dit alles door komt het gewone leven ook weer wat op gang. Boodschappen doen en koken, Joppe die een film kijkt of op zijn kamer bezig is, achter zijn laptop virtueel  aan het vliegen met vliegtuigen uit WOII en met vrienden praten. Paul die weer aan het werk is. En ik tussen de bedrijven door zo goed en kwaad als het gaat ook. Het geeft wat afleiding.

Na een intake volgt begin juni de eerste kuur chemo van een serie van acht. Joppe is er zeker een uur of vijf zoet mee. Iedere veertien dagen een kuur. Gelukkig poliklinisch in het ziekenhuis in Venray. Hij zit in een soort tandartsenstoel, ik of Paul er naast.  De verpleegkundigen zijn geweldig. Attent, lief, kordaat en vrolijk. Iedere dag opnieuw ligt die zaal vol met patiënten die chemotherapie hebben. Vijf dagen in de week, een afdeling met zeker vijf zalen met zes  stoelen en nog een paar kleine kamertje voor één of twee personen. En dat is alleen nog maar deze afdeling. Overal in het land, zoveel mensen … dag in, dag uit.
De verpleging maakt er bijna iets alledaags van. Bloeddruk opmeten, infuus prikken en de eerste zak met chemo wordt aangehangen. “Gaat alles goed? Kan ik je iets te drinken brengen? Wil je een boterhammetje of een kom soep, die is echt heel lekker hoor, we hebben tomatensoep.” Joppe wil helemaal niets. Niet eten, niet drinken, alleen maar achterover liggen in die stoel en lijdzaam afwachten tot het voorbij is, vijf uren lang. De eerste keer dat we er zijn zeg  ik de verpleging  dat Joppe gek is op warme chocolademelk. Die hebben ze niet op de afdeling maar … het hele ziekenhuis wordt  afgezocht en uiteindelijk komt  een verpleegkundige triomfantelijk en blij binnen met een beker warme chocolademelk.  Joppe bedankt  vriendelijk en resoluut, hij wil  echt helemaal niets. En zo blijft het al die kuren. De geur van soep maakt hem misselijk dus eet  ik mijn soepje maar vlug op met mijn rug naar hem toe zodat hij er zo min mogelijk last van heeft. Na afloop van de kuur naar huis. Joppe voor de televisie en ik de dagelijkse dingen, nog even boodschappen, wat strijken en eten koken.
De kuren worden gelukkig goed verdragen. Wel een dagje moe en bij komen maar verder geen misselijkheid, buikpijn of wat dan ook. En dus, tot de zomervakantie weer gewoon naar school, net als altijd. Dan boeken inleveren. We zouden –zoals ieder jaar - naar Frankrijk  op vakantie met dit verschil dat Joppe’s vriendinnetje mee zou gaan. Joppe had zich hierop enorm verheugd. Helaas we moeten annuleren want het ritme van de kuren laat een langere vakantie niet toe. En bovendien is het maar de vraag of Joppe de kuren zo goed blijft doorstaan.  Een weekje naar Texel, tussen twee kuren in, dat kan. Midden in de vakantietijd lukt het me zelfs nog een appartementje voor ons te vinden. We gaan met mooi weer op weg, de eerste verblijfsdag brengt ook nog aardig weer, maar daarna … het is grijs, het is regenachtig, het is met 15 graden koud. Toch kunnen we veel leuke dingen doen en amuseren Joppe en zijn vriendin zich prima bijvoorbeeld met de eenden Truus en  Ferdinand. Ze mogen een korte vliegtocht meemaken boven het eiland, we gaan garnalen vissen en zeehonden spotten op de Waddenzee, een kijkje nemen vanaf zee bij de marinehaven van Den Helder en bezoeken Ecomare om te zien hoe de zeehonden gevoerd worden. Ook het Juttersmuseum staat op het programma en we kijken naar het vliegeren op het strand bij Paal 9. Veel uit eten en ’s morgens ontbijten met lekkere broodjes, eieren en gebakken spek.
We hebben plezier op Texel, maar toch – het besef dat Joppe ziek is, dat het de vraag is of hij geneest, dat is altijd bij ons.  Als  Joppe en zijn vriendinnetje zonder ons Den Burg verkennen, lopen Paul en ik verloren over de markt en kunnen niet echt genieten van de oude ambachten die getoond worden.  We voelen ons vervreemd in die vrolijke wirwar van kraampjes en activiteiten  om ons heen. Alsof we buitenaardse wezens  zijn die geland zijn in een onbekende wereld. Even samen, kunnen we ruimte geven aan onze angst en de pijn, het verdriet dat we voelen. Maar als we het  jonge stel weer ontmoeten zijn we - alsof er niets aan de hand is - vrolijk en opgewekt, doen we er alles aan om dit een leuke vakantie te laten zijn. Vlak voor we naar Texel gaan wordt opnieuw een scan gemaakt. Weer terug krijgen we de uitslag: de kuren slaan aan, sommige kankerconglomeraten zijn uit het lymfestelsel verdwenen, het kankerweefsel tussen longen en hart is al een heel stuk kleiner geworden. We durven wat ruimer adem te halen ook al zijn we er nog niet, een sprankje hoop mag er zijn, dat is ook de boodschap die ik van de specialist ontvang. Joppe blijft op zijn hoede maar toch lijkt ook hij weer wat blijer. Even.
De daarop volgende weken is hij somber en reageert vaker op mij als door een wesp gestoken. Zijn lief ziet hij niet veel, ze is vakantie vieren met haar familie en voor hem is daarbij geen plaats. Dat kwetst hem maar hij kan niet anders dan zich erbij neer leggen. Ik wordt er moe van. Ik verlang naar vrolijkheid, blijheid en opgewektheid. Gelukkig draait Joppe bij als hij weer samen met zijn lief kan zijn, een keer mee mag naar de kinderboerderij. Maar het blijft de hele zomer flipperen, dan weer blij dan voelt hij zich weer buiten gesloten. Ik voel me machteloos. Hem zeggen dat zij misschien niet het juiste meisje is voor hem? Dat er zoveel anderen zijn?
Nu niet, dat kan niet, niet nu hij ziek is en er zolang dat duurt voor hem geen perspectief is op een nieuwe verliefdheid. Hij heeft de mensen nodig die er in dit heden voor hem kunnen zijn:  ons, zijn vriendinnetje, zijn vrienden. Maar die laatsten  zijn voor het merendeel op vakantie. Zijn vriendinnetje wil niet al haar tijd met hem delen en Paul en ik … wij zijn van belang, natuurlijk, maar toch ouders, dat is anders, niet je vrienden, niet die alles zo begrijpen zoals vrienden dat doen, zoals zijn vriendinnetje dat doet. Wij zijn ouder. Nee de zomer is voor pubers en adolescenten niet zoals voor ons werkenden, de fijnste tijd van het jaar. Er is verveling en eenzaamheid en dan nog ziek zijn ook. Nee, zeker voor Joppe is deze zomer niet leuk.
Hij is inmiddels al zijn haar kwijt, na overvloedige uitval heeft ons buurmeisje die kapster is hem kaal geknipt en geschoren. Veilig, thuis in de keuken. Ik zat erbij en zag het gebeuren. Hij ziet er eigenlijk ook kaal nog goed uit. Ik geloof dat het ook hemzelf niet tegenvalt. Het heeft ook wel iets stoers. Soldaten hebben altijd een kort geschoren, bijna kaal hoofd.  Ikzelf ben in deze tijd ook al niet al te gezond. Ik blijf last houden van mijn darmen, de colitis ulcerosa – een chronische aandoening vastgesteld in 2006 toen ik hevig ziek ervan was, blijft me hinderen. Logisch want deze ziekte laat zich gelden wanneer er spanning, stress en onrust is. Ik slik braaf mijn medicijnen en houd me op de been. Dat moet, ik kan nu niet uitvallen. Uitgesloten.
Bovendien is er ook nog het werk en zijn we bezig met de laatste puntjes op de i van de verbouwing van de benedenverdieping. Het keukenblok moet uitgezocht  en geplaatst, een mooi smeedijzeren rooster voor het raam van de voordeur kiezen en laten maken en plaatsen. Lampen uitzoeken en ophangen – Joppe vind ze niet mooi, als hij later het huis erft dan haalt hij ze weg. Van ons mag het. Dit zijn de dingen die ons ook bezig houden. Het gewone leven gaat door … met een randje.

In september begint school weer, Joppe krijgt zijn laatste kuur chemo  en hij  voelt zich naar omstandigheden goed. Is de kanker weg? Over een paar weken krijgt hij  opnieuw een scan, dan zullen we het weten. Maar ik heb er alle vertrouwen in, het gaat eigenlijk zo goed. En omdat we nauwelijks een zomervakantie hebben gehad gaan we in de herfstvakantie met z’n vieren naar de Jura. We hebben een prachtig houten chaletje met alles er op en er aan, een gezellige open haard en op het terrein plenty hout om te verstoken. Joppe is onze haardmeester, hij heeft er lol in. Hij geniet, samen met zijn lief, van deze week. En daarom hebben ook Paul en ik plezier. Eindelijk kunnen we ons een beetje ontspannen. Eindelijk is er weer eens echt vrolijkheid en blijheid. Dat doet goed, heel goed.

Weer terug thuis volgt de CT- en PETscan. En dan, zoals we inmiddels wel gewend zijn,  wachten op de uitslag. Zullen we nu eindelijk te horen krijgen dat alles echt weg is? Een week later. Dokter Visser vertelt ons dat het er goed uit ziet -  ik wil al blij worden - maar dat er nog een restje van ongeveer 1 cm te zien is waarvan ze niet weten of het wel echt nog kanker is. Hij heeft Joppe besproken met de radioloog uit Eindhoven en gezamenlijk hebben ze besloten om het zekere voor het onzekere te nemen. Joppe gaat in Eindhoven bestraald worden. Geen blijdschap dus, geen feest. We hadden gedacht dat we de vlag konden uithangen, hadden er zelfs over gepraat om dat werkelijk te doen. Maar nee, dus. Zware tegenslag … nee zo leek het ook niet. Joppe is er gewoon nog niet, we moeten verder, geen zekerheid maar ook  geen reden voor paniek. Ook niet wanneer en passant verteld wordt dat er een uitstulping te zien is aan de wand van Joppe’s rechter hartkamer. Hiervoor wordt hij doorverwezen naar de cardioloog. Wij geloven niet dat er iets mis is, Joppe is er veel te goed aan.

Maar er wordt niet gedraald dus bezoeken we samen met Joppe een paar dagen later de cardioloog en de radiotherapeut. Na wat onderzoeken blijkt inderdaad dat met het hart niets mis is.
De radioloog, dr. van Doorn troont achter zijn bureau, hij is groot, stevig, goedlachs en een en al vertrouwen. Dat plekje wegwerken is een fluitje van een cent, dat gaat zeker lukken. We hoeven ons helemaal geen zorgen te maken, dit is gewoon de finishing touch.  In ieder geval ik ben er gevoelig voor, zijn vertrouwen slaat op mij over. Het is alleen maar goed dat er zo op zeker gespeeld wordt. Nog even door de zure appel heen bijten en dan klaar. Kan Joppe uiteindelijk met weer een toekomst aan 2009 beginnen.
Dagelijks moet hij naar Eindhoven, steeds aan het einde van de middag. Drie weken lang. De taxiritten heen en terug nemen heel veel meer tijd in beslag dan de bestralingen zelf. De sfeer onderweg en tijdens de radiotherapie is gelukkig altijd goed. Gezellige gesprekjes en grapjes. Joppe laat zich fotograferen met de viltstiftlijnen op zijn lijf, lijnen die aangeven waar bestraald moet worden. Hij vindt het wel leuk en stoer die strepen.
Ik heb er veel vertrouwen in, ga ervan uit dat na de bestralingen de film “Joppe heeft kanker” afgelopen is. In deze weken van november en december staat alles in het teken van werken, naar Eindhoven op en neer gaan, huishoudelijke klussen, sinterklaascadeautje kopen en cadeaux voor Joppe’s verjaardag en dan zijn er nog de nodige sociale activiteiten. Ik ben vaak moe en als mijn colitis niet opspeelt ben ik verkouden.  Ik heb behoefte aan rust, aan weer bezig te kunnen zijn met de dingen die ik graag doe, zoals schrijven of voorbereiding van onze vakantie – surfen op internet en daar ideetjes opdoen voor leuke uitstapjes. Als ik daarmee bezig ben dan ben ik al een beetje op vakantie, maar er is geen tijd voor. Ik mis het.
Vanaf januari 2009 gaan we echt weer gewoon leven. Ons bezig houden met de toekomst. Joppe gaat niet zo goed met wiskunde, we spreken af dat hij bijles gaat krijgen. Een jonge knul in Tegelen is daar goed in. Het is voor het goede doel: overgaan naar de eindexamenklas, examen doen, slagen en studeren. Joppe is – met frisse tegenzin – akkoord. Twee maal per week gaan hij en ik naar Tegelen op en neer.
Eind januari wordt er een nieuwe scan gemaakt. Nu zullen we toch zeker horen dat de kanker verdwenen is. Maar als Joppe en wij een week later tegenover dokter Visser zitten vertelt hij een heel ander verhaal. Er is nog steeds een puntje te zien op de scan. Het kan littekenweefsel zijn of een kleine ontsteking maar er is ook een kansje dat het toch nog  een lymfoon is – kanker dus . Daarom in maart opnieuw een scan. Als het dan verdwenen is dan mogen we ervan uitgaan dat het een kleine ontsteking was, is er dan niets veranderd dan is er vrijwel zeker sprake van littekenweefsel. Is er wel verandering, ja dan … “maar daar gaan we voorlopig niet van uit.” Eén woord: BALEN. Maar we houden moed. Half maart de tweede scan en op 20 maart … de mokerslag. Ik noteer:

“Met Joppe naar dokter Visser geweest en daar een heel slecht bericht gehad. Wat een speldenprikje was is nu al weer een lymfoon van 4 à 5 cm. in doorsnee. Het was echt een enorme klap. Maandag wordt Joppe besproken in het team van dokter Visser, de radiotherapeut uit Eindhoven en een oncoloog uit Nijmegen. Samen gaan ze nog eens naar de scan kijken: waar zit het precies. Als het in het al bestraalde gebied zit dan moet Joppe een hele zware chemokuur ondergaan met stamceltherapie. Als het buiten het al bestraalde gebied zit is misschien bestraling nog een optie. Paul en ik gaan van het eerste uit. Joppe moet dan opgenomen worden in Nijmegen en moet dan apart liggen. Iedereen moet bijzondere kleding aan en kapjes voor de mond. Hij is dan nl. heel erg bevattelijk voor infecties e.d. en ook nog eens heel zwak. Het wordt een zware tijd.

Alle drie zijn we zwaar aangeslagen. Ik heb gelijk gebeld met Martin en mijn leidinggevende op het werk. Ik moet zoiets direct kwijt. Ook een mail gemaakt voor een groepje mensen.  Joppe ging toch gewoon naar school. Hij heeft een geschiedeniswerkstuk gemaakt en dat wilde hij inleveren. Bovendien wilde hij het zijn lief persoonlijk vertellen. Ik ben wat verdwaasd toch maar aan de gang gegaan met normale routine-dingen zoals bedden opmaken en boodschappen doen. Bij het uitladen kwam de buurvrouw thuis en kon ik het haar vertellen. ’s Middags heb ik in de tuin gewerkt. Struiken er uit gehaald en de grond omgespit. Ik heb eten in de magnetron gezet voor Paul die tot vanavond laat moet werken, frites gehaald, gegeten samen met Joppe en afgewassen. Mail bekeken. Gebeld met mijn broer en schoonzus,  tv gekeken."

En de volgende dag:

“Goed geslapen maar eenmaal wakker kwam alle ellende weer terug. Veel gehuild. Veel verdriet. Ook bij Paul tranen. Maar we moeten en willen sterk zijn. Joppe zelf is dat. Hij wil vooral zijn schooljaar goed afmaken en mee over naar 6 Atheneum. Hij zit achter zijn computer, bouwt aan zijn bouwpakketten en leert. Paul en ik moeten leren van Joppe en hem helpen en steunen waar we kunnen. Hem ondersteunen om zijn kracht om hoog te houden. Hij is geweldig. Zo dapper, zo flink, zo krachtig.
Dus aan de slag. Met de was in de weer. Naar de winkel om waspoeder te halen. Naar Panningen voor plantjes voor de vissen. Naar het tuincentrum in Maasbree. Wat plantjes gekocht: bodembedekkers en wat spul voor in een grote mand. Alle plantjes gelijk in de aarde gezet. Achter de computer. Mails bekeken ….”

Tja, dat doet mijn kind dus als hij hoort dat hij nog steeds kanker heeft en zijn perspectieven niet goed zijn. Dat doe ik dus als ik hoor dat mijn kind nog steeds kanker heeft, erger nog dat die zich snel ontwikkelt en dat er een heel zware behandeling nodig is om nog een kans te maken om de kanker te overwinnen. Zekerheid is er niet. Gewoon doorleven, doorgaan met al die kleine dagelijkse dingen.  Dat is wat kunnen en moeten doen. Gewoon leven … met een randje dat wel.