Joppe en Gerda

De vakantie in de Vogezen is snel vergeten. Er moet weer gewerkt worden, naar school gegaan en Joppe blijft hoesten. Het wordt meer, niet minder. Paul luistert met enige regelmaat naar de longen van Joppe maar hoort niets verdachts. Een verkoudheid, hardnekkig dat wel en hinderlijk, dat ook. Hij mag van mij best een paar dagen thuis blijven uit school maar dat wil hij niet.
Vooral ’s nachts heeft hij veel last van die vervelende hoest en kortademig wordt hij ook. Maar hij gaat door, op de fiets naar school, lessen volgen en huiswerk maken, proefwerken, maar die gaan niet zo goed. Hij gaat een centje extra verdienen door in de examenweek in de gymzaal iedere dag ’s morgens de tafels en stoelen klaar te zetten voor de examens. Dat gaat best. Nou nee dus, toch niet. De eerste de beste ochtend moet hij al opgeven, het gaat niet dat sjouwen en slepen met die tafels en stoelen. Hij heeft er niet de lucht en de energie voor. Hij heeft de conciërge gezegd dat hij de rest van de week niet meer komt. Trouwens hij heeft besloten dat hij morgen ook thuis wil blijven. Overmorgen heeft hij een proefwerk en dan kan hij morgen mooi een beetje herstellen en leren zodat hij vrijdag weer fit genoeg is om zijn proefwerk goed te doen. Ik vind het een prima plan want ik zie wel dat het helemaal niet zo lekker met hem gaat.
Als Paul ’s avonds laat thuis komt is Joppe op en ziek. Hij heeft koorts, voelt zich beroerd en dat verdomde hoesten, hij wordt er zo moe van. Weer pakt Paul zijn stethoscoop en luistert. Dit keer is het wel mis, hij hoort zeker aan één kant geruis, verkeerd geruis. Samen met de koorts is de diagnose snel gesteld: “Jongen, je hebt een longontsteking te pakken. Ik ga nu gelijk nog naar de avondapotheek om antibiotica te halen, direct beginnen met slikken en morgen met mam even naar het ziekenhuis om een foto te maken, dan weten we het zeker.”
En dus gaan we de volgende ochtend op weg. Terwijl we naar het ziekenhuis rijden denk ik aan mijn werk; “als het allemaal een beetje vlot gaat met die foto dan kan ik om 11.00 uur wel weer op het werk zijn, Joppe kan best wel een uurtje of twee alleen thuis zijn.” Ik zeg Joppe wat ik van plan ben straks als we terug zijn en hij vindt het geen probleem. Hij heeft vannacht slecht geslapen dus kan hij lekker op de bank gaan liggen en proberen nog wat te doezelen.
We hoeven gelukkig niet lang te wachten bij de röntgen, de foto is zo gemaakt en dan is het alleen maar even in de wachtkamer zitten totdat we horen dat de foto gelukt is, de uitslag horen we van de huisarts, van Paul dus. Zo gaat dat.
Er zit ook een andere moeder met haar zoontje, hij is gevallen en er is een foto gemaakt van zijn enkel. Moeders maakt zich er druk over. Het is vast niet in orde. Het jong maakt op mij niet de indruk dat hij veel pijn heeft en ik denk dat het dus allemaal wel los zal lopen. Even later komt de röntgenlaborant naar hun toe en zegt dat er op de foto’s niets te zien, dat er misschien een kneuzing is maar dat die met een paar dagen wel over zal zijn. “Echt niet”, vraagt moeder, “er is echt niets te zien?” Joppe en ik kijken elkaar aan en lezen elkaars gedachte: “mens maak je niet dik, wees blij.” Ze druipt af samen met haar zoontje die gewoon naast haar loopt. Voor ons gaat het wachten nog even verder.

Het duurt best wel lang, ik zie die laborant door een openstaande deur bellen, telefonisch overleggen, Mijn brein signaleert maar betrekt het niet op onszelf. Hij sluit het gesprek af en komt naar ons toe.
Hij kijkt Joppe aan: “het ziet er vies uit, op de foto’s, ik heb overlegd met de röntgenoloog. Jullie moeten naar de Eerste Hulp, ik ga ze direct bellen dat jullie eraan komen, de longarts wil je even zien en ja, ik zou maar rekening houden met een opname.”
Oei!
Joppe kijkt me met een donkere bozige blik aan en reageert verontwaardigd: “als je maar niet denkt dat ik in het ziekenhuis ga liggen, dat wil ik niet, daar heb ik geen zin in.”
“Ja Joppe als het moet dan moet het,” ik denk aan een longontsteking die op een verkeerde plek zit, “soms is het beter antibiotica toe te dienen per infuus. Laten we eerst maar eens afwachten wat de longarts zegt. Ik zal wel Paul even bellen, dat hij alvast ervan af weet”.

Ook op de Eerste Hulp zijn we snel aan de beurt. We belanden in de hectiek van de filmopnames waarin Joppe op eens de hoofdpersoon is en ik een moeilijke bijrol heb.

We worden een kleine onderzoeksruimte in geloodst met witte muren, een behandeltafel en allerlei medische spulletjes, een gordijn schermt ons af van de hal,  “er komt zo iemand bij u” en de verpleegster is weer verdwenen.
Even later komt er een jonge dame in fladderende witte jas binnen. Ze stelt zich voor en zegt dat ze een physician assistant is op het gebied van longaandoeningen. De rechter hand van een specialist, een nieuw vak nog. Ze is vriendelijk. Ze begint met haar vingers de hals van Joppe af te tasten. Ik kijk het niet begrijpend aan. Dat ze een stethoscoop zou pakken en luisteren naar de longen van Joppe … Ja, maar dit? En dan die vraag: “Heb je al eerder die knobbels in je hals gevoeld?” “Waar gaat dit over …?”, denk ik.
Ze legt uit dat ze knobbels voelt in de hals en dat die kunnen wijzen op lymfeklierkanker. Ik schrik maar schiet ook gelijk in de ontkenning. Dat kan niet, niet zo snel, als er zoiets was dan hadden we dat toch gemerkt? Nee, het kon niet waar zijn, ze beeldde zich waarschijnlijk maar wat in, voelde iets wat er gewoon altijd al was geweest. Toch wilde ze dat er bloed geprikt zou worden en een MRI-scan gemaakt. Oké, doen we dat. Er is nu meer spanning in het kamertje, maar toch … nog geen hevige angst, nog geen paniek.
Na het prikken en de scan begint het wachten, eindeloos wachten. Voor het eerst vandaag, lang, heel lang wachten. Het wordt niets meer met naar het werk gaan, maar eigenlijk boeit me dat ook al niet meer. Alles lijkt toch wel wat serieuzer dan eerder gedacht en als Joppe opgenomen moet worden, ja dan gaat dat gewoon voor.

Eindelijk beweging, het gordijn wordt opzij geschoven, iemand komt binnen, niet de assistente maar de specialist zelf. Hij geeft een hand, stelt zich voor en gaat naast Joppe op het behandelbed zitten. “Ik heb geen goed nieuws, het ziet er niet goed uit,  de scan wijst uit dat er sprake is van een lymfoom – kanker - tussen hart en longen. Het neemt ruimte in en door dat lymfoom komt met name de rechter long in het gedrang, er zit vocht dat we weg moeten halen. En we gaan een biopt nemen, dat is een kleine ingreep.  Jongen je moet opgenomen worden en dat vocht gaan we met een drain vandaag nog weg halen.” Er is maar een woord voor wat Joppe en ik mee maken: SHOCK.
“Zal ik Paul bellen of doen jullie dat zelf?” In alle schrik, uit de chaos in mijn hoofd komt alleen maar naar voren dat hij Paul kent. Goh. “We doen dat zelf wel.”
Met de opmerking dat hij de opname gaat regelen, verdwijnt de arts. Ik ga naast Joppe zitten. Hij huilt en ik voel mijn ogen prikken. “Ga ik nu dood?”, vraagt hij. Wat moet ik, kan ik antwoorden? “Tegenwoordig, betekent kanker niet direct dood gaan, er zijn behandelingen mogelijk.” De dokter had het daar ook al over gehad, over behandelen en de kanker zo de baas worden. Dat het kon, niet uitgesloten was.
Hoe kon ik weten dat de film nog maar net begonnen was, dat we deze dag er helemaal ingezogen zouden worden en dat dit slechts het eerste deel was van een hele lange reeks?

Na nog een tijdje wachten gaat Joppe met bed en al naar de longafdeling. Hij krijgt een kamer alleen en ligt daar aangedaan, moe en ziek. Soms sukkelt hij wat in slaap. Ik heb geen enkel besef van tijd meer en ben blij en eigenlijk een beetje opgelucht als Paul verschijnt. Hij was verstijfd van schrik toen hij mij aan de telefoon hoorde vertellen van de knobbels in de hals van Joppe, “foute boel” had hij gedacht maar hij moest toch nog eerst zijn spreekuur afronden. Daarna was hij zo snel het kon vertrokken, rechtstreeks naar het ziekenhuis.
Nu waren we tenminste allemaal bij elkaar, samen delen in de narigheid. Het gaf mij de kans om kort terug te gaan naar huis om Uil - de groezelige kapotte knuffel die Joppe vanaf dat hij twee maanden oud was in bed altijd bij zich heeft, ook nu nog -  een pyjama, toiletspullen en nog zo wat voor Joppe op te halen.
Thuis, aan de keukentafel als ik mijn buurvrouw vertel dat Joppe kanker heeft, kan ik eindelijk vrijuit huilen. Even. Want ik moet spulletjes verzamelen en wil ook zo snel mogelijk weer terug naar het ziekenhuis, bij Joppe en Paul zijn.  Mijn buurvrouw brengt me. Als ik daar kom is de drain aangesloten, in z’n lies. Het vocht rondom de long wordt afgezogen zodat die weer ruimte krijgt en Joppe kan ademhalen, daar zal hij van opknappen.  Maar zo ziet het nu niet uit. Hij ligt er uitgeput bij en zijn situatie lijkt voorlopig alleen maar te verslechteren: koorts die oploopt, bloeddruk die daalt, een snelle hartslag en een te lage zuurstofopname in het bloed. Joppe dreigt in shock te raken. Hij krijgt vocht toegediend, steeds meer vocht, maar het baadt niet, hij blijft achteruit gaan. Hij is er eigenlijk al niet meer bij. Voortdurend is er een verpleegkundige, een zaalarts en de longarts komt ook, zijn werkdag zit er eigenlijk op, maar hij komt en beslist dat het zo niet langer gaat op de longafdeling. Joppe moet naar de medium care. Twee verpleegkundigen manoeuvreren met zijn bed over de lange en inmiddels verlaten ziekenhuisgangen, wij er achter aan totdat we bij de klapdeuren van de care-unit komen. Ze gaan met Joppe naar binnen, wij mogen niet mee, “eerst gaan we Joppe verzorgen, daarna halen we u, dan mag u weer bij hem zijn.” Op een paar harde stoelen wachten we op de gang, voor die dichte deur. De tweede acte van is begonnen. Het gaat ineens allemaal zo snel. Raken we Joppe nu al kwijt?
Dit is niet echt. Straks dan is alles weer gewoon, alles voorbij. Dan is deze film voorbij en begint het gewone leven weer, wat mij betreft mag dat snel gebeuren want deze film met Joppe in de hoofdrol, vind ik niet leuk. Deze film maakt heel bang en dat wil ik niet. Mijn hersenen blokkeren, ik voel paniek, ik wil wat doen maar ik kan niets doen, alleen maar wachten, wachten en wachten. En nog iets, mijn broer bellen om het te vertellen en dat doe ik. Dan eindelijk mogen we naar binnen, naar de kamer waar Joppe ligt, afgeschermd door een gordijn, controle-apparatuur om hem heen, een infuus in zijn arm. Hij is wakker en aanspreekbaar. Opluchting, hij is niet dood, hij gaat niet dood, niet nu. Lang blijven we bij hem. Het wordt nacht. Wij mogen slapen in  de familiekamer. Nou ja, … we liggen er op een smal bed en wachten tot het ochtend wordt, tot we weer bij Joppe kunnen zijn. Bang dat er een verpleegkundige komt om ons te halen omdat Joppe achteruit gaat. Maar dat gebeurt niet.
De volgende ochtend  is Joppe er al weer heel wat beter aan. Maar goed ook want hij moet al bijna naar de OK, de chirurg zal een biopt nemen. Ik mag met hem mee tot vlak voor hij de operatiekamer in gaat. Ik ben erbij als ze hem onder narcose brengen. In een plastic zakje krijg ik Uil terug want die mag net als ik niet met Joppe mee. Weer moeten we wachten. Samen doorstaan Paul en ik de tijd te en wachten om er weer te kunnen te zijn als Joppe terug komt en weer bij kennis is. We  liggen geslagen en angstig, de  armen om elkaar heen op het eenpersoonsbedje op de familiekamer. Wachten, wachten, … wachten. Tijd waarin door dringt dat we niet in een film zijn terecht gekomen, niet hebben gedroomd want we zijn immers wakker geworden en nog steeds is Joppe in het ziekenhuis, zijn wij in het ziekenhuis en is er die diagnose: Joppe heeft kanker.

Die avond komt Joppe’s lief samen met haar moeder. Natuurlijk is er schrik en zo’n ziekenhuis, de afdeling medium care dat is eng. Terwijl ik met haar moeder in de familiekamer blijf, gaat Paul met Joppe’s lief mee naar Joppe. Hij kan tekst en uitleg geven  en er voor hun zijn als dat nodig is. Daar in die kamer bij Joppe gaat alles goed maar in de familiekamer, alleen met haar moeder, heb ik het moeilijk. Moeders begint een gesprek met mij. Wil ze mijn aandacht afleiden, wat zijn de goede bedoelingen? Ik kan ze niet ontdekken in haar verhalen over de ziektes, de nare ziekenhuisopnames en slechte behandelingen die zij enige jaren geleden heeft moeten doorstaan. Ik kan ook van mijn kant geen begrip voor haar opbrengen. Snapt ze niet dat mijn hoofd daar nu niet naar staat? Dat ik uitgeput ben, in mijn hoofd maar één repeterend refrein hoor “Joppe heeft kanker, Joppe heeft kanker. Joppe heeft … .” Maar ook dit gaat voorbij. Een nieuwe nacht, een vreemde rust. Joppe is stabiel, heeft ook weer wat gegeten. De crisis is voorbij, Joppe gaat niet dood, niet nu, nog niet. Paul gaat naar huis, ik blijf weer slapen wat nu beter gaat.
De volgende ochtend is Joppe zelfs zover opgeknapt dat hij van de medium care af mag naar de gewone afdeling. De dokter - Joppe is door de longarts overgedragen aan een collega die gespecialiseerd is in aandoeningen van de lymfen -  wil niet dat Joppe naar de kinderafdeling gaat waar wij steeds bij hem mogen zijn, nee Joppe moet naar de afdeling interne en komt op een twee persoonskamer waar al een oudere vrouw ligt. Hij krijgt wel een plekje bij het raam. Hij krijgt ook een shot voor de boeg, een dosis chemo, nog niet specifiek voor het type kanker dat Joppe heeft want daarvoor moet eerst het biopt onderzocht zijn en dat kan wel een dag of tien duren. En daarom nu alvast een flinke shot. Het drukt ons weer met de neus op de feiten, we hebben met iets heel ernstigs van doen ook al lijkt Joppe aan het opknappen, beter is hij nog lang niet.
De nieuwe specialist vertoont zich die middag aan Joppe’s bed,  een hematoloog-oncoloog, dokter Visser. Hij zal de behandeling overnemen van de longarts omdat lymfklierkanker op zijn vakgebied ligt. Paul kent hem, is niet direct zo van deze man gecharmeerd, maar we schuiven alle oordelen aan de kant. We twijfelen niet aan zijn deskundigheid en dat is wat telt. Hij vertelt Joppe en ons dat als kinderen lymfklierkanker krijgen dit meestal de vorm is bekend als Hodgkin. De kans is groot dat dit ook bij Joppe het geval is en dat is ook  hoopgevend,  Hodgkin is goed behandelbaar, het genezings- en herstelpercentage is hoog. We moeten dus vertrouwen hebben, niet gelijk van het ergste uit gaan. Oké … ehh zou het?
Joppe wil maar één ding, zo snel mogelijk naar huis. Gelukkig dokter Visser werkt mee. Als het allemaal goed blijft gaan mag Joppe wat hem betreft maandag naar huis. En zo gebeurd. We worden gebeld voor een afspraak als de uitslag van het onderzoek van het biopt er is. Dan gaan we horen wat het is en hoe de behandeling zal zijn. Daarover wil dokter Visser nu nog niets loslaten. We zullen gewoon weer moeten … jawel … wachten.